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Federación española de enfermedades raras

Conocemos más sobre la Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A

Acercandonos a la Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A

Conocemos más sobre la Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A

En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 22 de febrero nos reunimos con la Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A.

En representación de FEDER acudió Rosa Elba González, miembro de nuestra Junta Directiva. Asimismo, por parte de la Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A, contamos con la participación de su presidenta, María Isabel Sáez, quien nos trasladó la realidad de las familias que conforman esta organización y los retos a los que se enfrentan día a día. 

Y es que, a través del proyecto ‘AcERcándonos’ participamos en encuentros presenciales y online para fomentar el diálogo con el movimiento asociativo federado.

Estas reuniones nos permiten compartir experiencias y conocer los retos de las entidades, así como reconocer la misión de nuestra organización y detectar las prioridades de las asociaciones que integran la familia FEDER para poder trabajar conjuntamente y conseguir nuestros objetivos.
 

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