¿Conoces la Asociación AEFAT? ¡Descúbrela aquí!
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto más aislamiento, interrupción de tratamientos y terapias, interrupción de seguimiento con los especialistas, más miedo por ser grupo de riesgo, más problemas psicológicos y económicos, la educación desde casa por no poder asistir a los centros, el aislamiento con compañeros, amigos y familiares, más dificultades para cualquier trámite burocrático, más complejidad para motivar a sus hijos, más dificultades de inclusión, para algunos en una etapa como es la adolescencia, ya de por sí compleja para chicos y chicas con discapacidad</p><p>
Como asociación, Aefat ha sufrido consecuencias:"
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<li>Ralentización del proyecto de investigación que estamos financiando en la Clínica, Universidad de Navarra</li>
<li>Ralentización de los dos ensayos clínicos internacionales que se están desarrollando en la actualidad en España y en los que participan niños y jóvenes de Aefat</li>
<li>Imposibilidad de reunir a las familias para fomentar la convivencia, la formación y la motivación (como las jornadas de hidroterapia, el encuentro anual, las maratones…)</li>
<li>Ralentización de proyectos como la tienda virtual</li>
<li>Actividades solidarias canceladas o que hemos tenido que adaptar a las condiciones de la pandemia (con las consiguientes dificultades para recaudar fondos, dar visibilidad a la enfermedad y motivar a los afectados):</li>
<li>Con nuestro Equipo Zurich Aefat participamos en 4 maratones cada año desde 2017. Participan varios de nuestros niños y jóvenes afectados, en sillas especiales, empujados por corredores solidarios durante 42 km. Este año solamente fuimos a la de Sevilla en febrero. Las de Barcelona, San Sebastián y Málaga fueron canceladas.? También vamos a la Maratón Fiz en Vitoria en mayo, también anulada, y a otras carreras regionales y locales.</li>
<li>Organizamos desde hace 6 años una carrera participativa en Málaga, que este año hemos tenido que “reconvertir” en virtual</li>
<li>Organizamos desde hace 8 años el Festival Solidario Aitzina Folk en VitoriaGasteiz (noviembre-diciembre). También lo hemos tenido que readaptar a las circunstancias actuales, con menos actividades, conciertos con aforo limitado, actividades online, menos recaudación, etc</li>
<li>Se han cancelado eventos, bodas, conciertos, etc que recaudaban a nuestro favor</li>
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Pero desde el inicio del confinamiento, decidimos no quedarnos parados:"
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<li>Realizamos una encuesta entre las familias para analizar sus necesidades</li>
<li>Como consecuencia de esa encuesta, hemos desarrollado un proyecto educativo para dotar a los afectados de teclados y ratones adaptados para poder seguir sus estudios en casa</li>
<li>También estamos terminando un proyecto para adquirir nuevas bicicletas adaptadas para los afectados</li>
<li>Se han organizado o apoyado eventos solidarios cada mes, incluyendo agosto: en abril con el reto internacional #26steps4AT recaudamos 3.000 euros en 4 días, y en septiembre fuimos elegidos la “causa solidaria del mes” por la plataforma “migranodearena” por ser la que más recaudó ese mes</li>
<li>Ayudamos a impulsar una alianza internacional con las asociaciones más importantes de ataxia telangiectasia (Reino Unido, Estados Unidos y Australia), que ahora se reúne cada tres meses. Y fruto de esa colaboración, se está creando la primera web internacional sobre la enfermedad y se está colaborando en otros proyectos.</li>
<li>Ideamos, desarrollamos y lanzamos la primera campaña internacional de concienciación sobre la ataxia telangiectasia, con la colaboración de asociaciones y familias de todo el mundo</li>
<li>Hemos colaborado para que se realizara en España un ensayo clínico internacional y nuestros afectados pudieran participar en él</li>
<li>Estamos organizando las primeras jornadas clínicas para especialistas en ataxia telangiectasia en España</li>
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2.El impulso de la investigación desde tu asociación"
Seguimos financiando el proyecto de investigación de la Clínica Universidad de Navarra, y fomentando la conexión entre investigadores, también a nivel internacional</p><p>
También la participación en ensayos clínicos y la conexión internacional entre asociaciones para trabajar en proyectos de investigación conjuntos</p><p>
3. Cómo tu asociación ofrece servicios y atención a las familias</p><p>
Contamos con un chat de whatsapp de familias, muy activo, en el que también están una neuropediatra y un bioquímico para resolver dudas</p><p>
Enviamos información por email a las familias sobre novedades, nuevos proyectos, ayudas, investigación… Existe una comunicación cercana</p><p>
Atendemos las demandas de las familias por email, teléfono o whatsapp (dudas, solicitudes de información, ayudas, apoyos de todo tipo, etc)"
Buscamos proyectos que fomenten la integración y convivencia de las familias (además de un encuentro anual)"
Realizamos encuestas periódicas para conocer sus necesidades"
Organizamos eventos para recaudar fondos para la investigación y para nuestros proyectos, para dar visibilidad y normalizar la enfermedad, y para fomentar la inclusión"
Hemos buscado soluciones de ayuda psicológica (a través de Feder) y tenemos en proyecto contar con nuestro propio servicio"
4. Logros de transformación social que hayáis logrado como entidad"
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<li>Hemos conseguido que Aefat sea un grupo en el que los afectados y sus familias encuentren apoyo emocional, información y recursos</li>
<li>Hemos conseguido fomentar la inclusión de nuestros afectados en eventos de gran difusión y participación como las grandes maratones</li>
<li>Estamos consiguiendo que se hable más de la ataxia telangiectasia, tanto en medios de comunicación como en redes sociales o en el entorno de los profesionales sanitarios</li>
<li>Estamos consiguiendo unir asociaciones de familias a nivel internacional para luchar todos en la misma dirección y avanzar más rápido</li>
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Última actualización 02/02/2021"
