Damos el punto de vista de los pacientes para los programas de soporte a los pacientes

Fecha/Hora de publicación: Jueves 15 de Junio de 2023 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El pasado miércoles 15 de junio, acudimos a la tercera y última sesión de los webinars ‘HNP Talks’ organizados por la empresa PMFarma. Son impulsados por la empresa HNP Spain, especializada en Programas de Soporte a Pacientes. Participamos a través de nuestro representante territorial en Cataluña y patrono de la Fundación FEDER, Jordi Cruz. Quién además es director de la asociación de pacientes MPS-Lisosomales. 

A lo largo de estas tres sesiones, se ha hecho un recorrido por todo lo que tiene que ver con el programa de soporte a los pacientes (PSP). En la primera sesión, se habló del papel que la industria farmacéutica tiene en este tipo de procesos, en la segunda se centró en aspectos legales y de protección de datos y en la tercera se expuso cual es la visión de los pacientes y de los clínicos. Para que la voz de los profesionales también estuviese presente, la sesión contó con la participación del doctor José Vicente Torregrosa, quién forma parte del servicio de nefrología y trasplante renal del Hospital Clínic de Barcelona.

Durante la sesión se expuso las experiencias y el conocimiento que ambos ponentes tienen sobre estos PSP. Una parte importante de estos programas es la terapia domiciliaria a los pacientes. A pesar de que haya pacientes cuya enfermedad rara ha sido diagnosticada que tienen la posibilidad de acceder al tratamiento desde casa, en muchos casos existe inequidad en este aspecto. Esta inequidad viene determinada, en gran parte, por la ubicación geográfica de la persona afectada. Esto deriva en una situación de necesidad para muchos pacientes que deberían tener la oportunidad de utilizar recursos que existen. 

Nuestro representante territorial en Cataluña, Jordi Cruz, puso en valor la importancia que tienen las entidades representantes de pacientes como la Federación Española en Enfermedades Raras (FEDER) a la hora de impulsar este tipo de programas. Argumentó que, en muchas ocasiones, para este tipo de procesos no se tiene en cuenta a las asociaciones del tercer sector social, cuando muchas de ellas tienen la capacidad suficiente como para poder formar parte y participar en el desarrollo de estos programas. Entidades como FEDER apoyan, informan, guían y empoderan a los pacientes y sus familiares, por lo que poseen un conocimiento y una experiencia que les permitiría acudir a las diferentes mesas de discusión y así tener un papel más relevante. 

Una de las conclusiones de esta sesión fue que estos programas funcionan y por lo tanto no solo se deben mantener, deben ir más allá para que de forma efectiva lleguen al máximo número de pacientes y familiares. Para ello, es imprescindible trabajar en  las necesidades que todavía no han sido cubiertas. Para poder dar respuesta a pacientes y familiares de forma ágil y fácil el equipo profesional, la administración pública y los representantes de pacientes deben trabajan en red de manera coordinada.