
Damos las gracias a Fundación Inocente por impulsar 98 proyectos para la infancia con Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
- La Fundación entregó ayer sus ayudas, posibles gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala Inocente Inocente del pasado mes de diciembre, a los socios de la Fundación y a los Voluntarios Telefónica que hicieron posible esta cita.
- En total, estos proyectos estarán apoyados con más de 1.250.000 euros, 500.000 de ellos destinados a proyectos de investigación con carácter biomédico dirigidos a mejorar el diagnóstico y/o encontrar nuevos tratamientos.
- Desde FEDER, queremos dar las gracias por acompañarnos en este camino y hacer posible la atención de nuestra infancia. Pero también, por hacer visible esta realidad e implicar a toda la sociedad en ella.
Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da las gracias a la Fundación Inocente por impulsar 98 proyectos impulsados por el movimiento asociativo y dirigidos a la infancia que convive con estas patologías en nuestro país tras la entrega de sus ayudas que llevó a cabo ayer en la sede del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC).
En total, estos proyectos estarán apoyados con más de 1.250.000 euros, la mayoría de ellos destinados a proyectos de acción social. En concreto, se impulsarán proyectos de carácter asistencial como realización de terapias (logopedia, fisioterapia, psicología…) y ayudas para la adquisición productos de apoyo para menores (sillas de ruedas, bipedestadores, andadores, gafas, audífonos…) y, en general, ayudas ortopédicas y ortoprotésicas.
De este total, 500.000 euros se destinarán a proyectos de investigación con carácter biomédico dirigidos a mejorar el diagnóstico y/o encontrar nuevos tratamientos para poder minimizar las consecuencias de la enfermedad desde la infancia y coincidiendo, además, con los tres pilares que FEDER viene posicionando este año como fundamentales.
Ahora, una vez más, queremos dar las gracias por acompañarnos en este camino y hacer posible la atención de nuestra infancia. Pero también, por hacer visible esta realidad e implicar a toda la sociedad en ella. Dar respuesta a los retos de los niños y niñas y sus familias con enfermedades poco frecuentes es una prioridad y estamos muy ilusionados de que Fundación Inocente nos ayude a conseguirlo. Así lo trasladaron durante el evento Antonio Cabrera, miembro de nuestra Junta Directiva, Vanesa Pizarro y Miriam Torregrosa, de nuestro área de Proyectos.
Las entidades han sido seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024 y financiadas gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala y a los socios de la Fundación, se ha podido hacer realidad esta ayuda a proyectos dedicados a estos niños de toda España. También gracias a la colaboración de los cientos de Voluntarios Telefónica que colaboran cada año recogiendo los donativos en la Gala.
Más de 17 años apoyando a quienes más lo necesitan
El acto de entrega de ayudas estuvo presentado por Carolina Casado y Jacob Petrus y contó con la presencia de Jose Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, Miriam García Corrales, directora de entretenimiento de TVE y el Dr. Vicente Andrés, director de Investigación Básica del CNIC. Además, nos acompañó Carlos Palacios, director de Acción Social y Voluntariado de Fundación Telefónica y hubo una gran representación de las entidades a las que se han destinado las ayudas, que mostraron su agradecimiento por este importante apoyo.
La Gala Inocente, Inocente 2023 se volcó de lleno en ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias. La Fundación Inocente continúa así con su ayuda a las enfermedades raras que comenzó hace más de 17 años, siendo pioneros en el apoyo a este colectivo.
Compartir en:Noticias relacionadas
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el síndrome de sudeck
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 455 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 11/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D. Jaime Sande,...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fallece el Príncipe Federico de Luxemburgo por la enfermedad rara POLG
Fecha de publicación:
El Príncipe Federico de Luxemburgo ha fallecido a causa de la enfermedad POLG, un trastorno genético poco frecuente que afecta la función mitocondrial y puede provocar graves problemas neurológicos y...
Tipo de noticia:Sensibilización
8M: Desafíos invisibles de las mujeres con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Un año más, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos al Día Internacional de la Mujer, una jornada para reivindicar los derechos de las mujeres en todo el mundo y en el...
Tipo de noticia:Sensibilización