DEBRA celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa con su campaña : "Toda una vida"

Fecha/Hora de publicación: Martes 25 de Octubre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España)-DEBRA

La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de su Día Internacional, reclama “la implicación de personas, instituciones y empresas para garantizar el apoyo que tanto necesitan las familias”, y lanza la campaña ‘Toda una vida’: una iniciativa con la que tratan de poner de relieve el aspecto crónico e incurable de una enfermedad rara que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel.

Javi (2 años), Mía (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar (21), Juan Antonio (37) y Puri (68) son los protagonistas de una serie fotográfica y audiovisual, creada por el fotógrafo Martín Corradini (Más Positivo Producciones) y el cámara Alejandro Deluca, que

Unas vidas en las que “la incertidumbre en el futuro, el dolor, el sufrimiento, la dependencia o el rechazo social” son algunas de las peores caras de la EB, según las familias participantes.

“Los obstáculos que deben superar en cada rango de edad son muy diferentes. El miedo y la incertidumbre están presentes en los nuevos nacimientos. Según va avanzando la edad, deben enfrentarse a otros retos, como la inclusión en la escuela, la universidad, el entorno, laboral, etc”, destacan desde la ONG.

En todos esos momentos, se muestran luces y sombras, pero en todas ellas hay imágenes comunes, y esas son las curas que deben realizarse a diario o en días alternos:

“La piel tiene distintas proteínas que hacen que ésta sea resistente a golpes y a roces. Las personas con Piel de Mariposa carecen de dichas proteínas que ‘pegan’ las distintas capas de la piel, por lo que cualquier roce puede provocarles heridas o ampollas. Por ello, deben vendar su cuerpo en dolorosas curas de entre 1 y 5 horas, afirma Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.

• Otras barreras

Además de la principal barrera que supone esas curas, la Piel de Mariposa puede generar retracciones a nivel muscular y óseo, así como complicaciones en partes como los ojos, la boca o el esófago, por lo que acciones tan cotidianas como “comer, caminar o abrazar, pueden resultar extremadamente dolorosas”, aclaran.

Por otro lado, también se pone el foco en el aspecto psicológico inherente a la Piel de Mariposa. “Al tratarse de una enfermedad minoritaria, las personas y familias afectadas deben hacer frente a miradas, preguntas y a un rechazo social que puede doler más que las propias heridas”, comenta la directora de la ONG.

Única organización de apoyo a nivel nacional

Por eso, “DEBRA Piel de Mariposa existe para hacer que su camino sea un poco más fácil”, apuntan. DEBRA Piel de Mariposa es la única organización de apoyo a nivel nacional que trata de mejorar la calidad de vida de las familias que padecen la enfermedad.

Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social, se encarga de formar, informar y guiar tanto a los/las profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de su vida.

En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española para dotarles de todo el soporte que necesitan en esos momentos.

A pesar del apoyo que ofrecen desde la ONG, dicen que “no es suficiente”. Por ello, apelan al compromiso social para poder ayudar a las familias. “A través de una donación, o asociándose a la ONG (pieldemariposa.es), pueden marcar la diferencia en sus vidas”, puntualizan desde la

• Exposición itinerante

Aprovechando la calidad de las imágenes, y con el objetivo de seguir visibilizando la enfermedad, se llevará a cabo una exposición fotográfica itinerante, que recorrerá distintas ciudades de la geografía española.

La primera de ellas se inaugurará en el espacio Art-Quarium, de la Estación de Autobuses de Málaga el 26 de octubre a las 12:00h, y podrá visitarse hasta el 13 de noviembre.

La siguiente, tendrá lugar en la Estación de RENFE de Málaga María Zambrano, del 8 al 20 de noviembre.

• Sobre DEBRA Piel de Mariposa

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional.  El equipo de profesionales que conforma la organización se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.

• Sobre la Piel de Mariposa

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo; por lo que las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.

NOTA DE PRENSA