Definimos junto al movimiento asociativo canario nuestra estrategia a seguir en las islas
Fecha/Hora de publicación: | Islas Canarias
Autor: FEDER
Ámbito: CCAA
Esta semana hemos viajado a Islas Canarias para abordar la realidad de las más de 152.000 personas que, se estima, conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico tanto con el movimiento asociativo como con las autoridades sanitarias y sociales.
Nuestro presidente, Juan Carrión, viajó a las islas tomando como punto de partida una reunión mantenida con el movimiento asociativo canario que camina al lado de FEDER, donde también nos representaron Germán López, Patrono de nuestra Fundación, y Faustino Giménez, de nuestra Junta Directiva. La cita tuvo lugar en el Colegio Oficial de Farmacéuticos.
En concreto tomaron parte en este marco las siguientes entidades: Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome de Maullido de Gato, Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma, Asociación Síndrome Pheland - McDermid (22q13), Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías, Asociación Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria HHT en Canarias, Asociación de distrofias hereditarias de retina canarias y D’Genes Cebras.
Juntas, debatimos sobre el estado de situación actual en las islas y los recursos existentes para abordar las enfermedades raras, tomando como referencia la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2023 – 2026 cuyo objetivo es garantizar el abordaje de diagnóstico de personas con enfermedad rara, favoreciendo el diagnóstico precoz y equitativo, facilitando los tratamientos necesarios, así como apostar por una mejora en la atención que reciben personas con una patología rara.
De forma concreta, el movimiento asociativo profundizó sobre la importancia de contar con recursos de genética, el registro canario de enfermedades raras, la figura del gestor de casos o mejorar la derivación a los hospitales especializados de la península, abordando también con especial preocupación la demora en la valoración de la discapacidad. Aspectos que desde FEDER hemos tenido la oportunidad de trasladar a las áreas de sanidad y servicios sociales autonómicas durante este viaje.
La reunión entre el tejido asociativo fue muy positiva y permitió profundizar también sobre cómo mejorar la coordinación interna y a nivel autonómico, coincidiendo también en la importancia de generar espacios de visibilidad y posicionamiento teniendo como horizonte y oportunidad el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025.
