«Dejarse la piel o vivir con alas»: Compartimos los retos de futuro de enfermedades raras como la epidermólisis Bullosa
Fecha/Hora de publicación: | Málaga
Ámbito: Estatal
El 20 de enero, junto a la Asociación DEBRA Piel de Mariposa compartimos los retos de futuro de este colectivo en el marco de la charla «Dejarse la piel o vivir con alas» organizada por la Fundación de la Universidad de Málaga en la Caja Blanca.
La cita, abierta a todos los públicos y especialmente a los universitarios, se enmarca en el ciclo de conferencias ‘Reinventando la vida en común’ de LABMálaga con las que se busca dar espacio a iniciativas que contribuyan a generar «nuevas formas de pensar» a través de «ideas y experiencias de referencia en el ámbito de la innovación social desarrolladas dentro y fuera de Málaga».
Con este contexto, la cita contará con Alba Ancochea y Evanina Makow, directoras de FEDER y Debra, respectivamente, en Málaga, quienes presentarán los desafíos que supone convivir con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en general y con epidermólisis bullosa -también conocida como piel de mariposa-, en particular.
Proximidad y cercanía: los propósitos con los que FEDER inicia el 2022
La organización arranca 2022 y su nuevo Plan Estratégico con el objetivo fomentar su cercanía y proximidad a las personas y entidades que conforman la familia FEDER tras dos años sin apenas espacios ni encuentros presenciales con motivo de la pandemia. Por ello, y siempre de acuerdo a las circunstancias sanitarias, Alba Ancochea aprovechará esta visita a Málaga para también reunirse con el tejido asociativo autonómico.
La visita se produce coincidiendo además, con la puesta en marcha de las Jornadas de Puertas Abiertas que FEDER inició el pasado mes de diciembre en Cataluña y que tendrán lugar durante el primer trimestre del año en varias autonomías como Andalucía, donde aún está pendiente el cierre de fecha.
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