Descubre las palabras de Carmen Cortés, portavoz y coordinadora de la plataforma 'Seguimos viviendo'
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Buenos días Majestad, Ministra, presidentes, amigos y amigas:"
Mi nombre es Carmen Cortés, padezco el Síndrome del Aceite Tóxico desde 1981, cuando tenía quince años, hoy tengo 55, soy portavoz y coordinadora de la Plataforma “Seguimos Viviendo”, de las víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico</p><p>
Es un gran honor para mí poder acompañarlos en la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras y poder hablar en nombre y representación de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes</p><p>
Este 2021 es un año especialmente significativo para mí y para las personas a las que represento, porque se cumplen 40 AÑOS desde que ocurriera la Crisis Sanitaria por la Intoxicación de Aceite de Colza desnaturalizado y además es la primera vez que una víctima puede expresarse ante Auditorio tan ilustre como este</p><p>
Hoy casi 40 años después lo que sí podemos constatar es que la España actual no es la España de aquel 1981. Los errores y la situación vivida hicieron que nuestra sociedad avanzara suponiendo una oportunidad y un gran aprendizaje. Lo que os voy a contar, mi colectivo del Síndrome Tóxico llevamos viviendo cuarenta años</p><p>
Hoy aún queda camino por recorrer. Porque actualmente las personas con enfermedades raras, nuestras familias y nuestros cuidadores somos un colectivo doblemente vulnerable</p><p>
Convivimos de manera diaria con enfermedades graves y degenerativas"
Enfermedades que según afirma el estudio ENSERIO, se caracterizan por un retraso en el diagnóstico de 4 años de media y por la falta de tratamientos y terapias especializadas</p><p>
Una problemática que pone en riesgo nuestra salud todos los días del año y que actualmente se ha acentuado con las consecuencias de la crisis sanitaria de la COVID-19</p><p>
Porque sólo en la primera ola el estudio europeo “Rare Barometer Voices” arroja que el 91% de las personas tuvimos que interrumpir la atención a nuestra patología. Esto significa:"
• Cancelar pruebas para obtener un diagnóstico• Interrumpir test genéticos y pruebas médicas• Y paralizar completamente tratamientos e intervenciones"
Y es que en enfermedades raras la atención sanitaria se concentra principalmente en hospitales que están especializados y cuyo acceso implica desplazarse muchas veces fuera de otra provincia u otra comunidad autónoma. Por ello, si la movilidad se restringe, la atención médica se ve completamente limitada</p><p>
A esta situación hemos tenido que sumar el cierre de centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana. Además, hemos visto el cierre de centros educativos, impactando en la evolución de la enfermedad, pero además generando una importante pérdida de socialización e interacción entre los menores</p><p>
No obstante, sabemos que algunas familias han podido acceder a las terapias y tratamientos de manera online. Para ello, hemos contado con la voluntariedad, solidaridad y sobre todo profesionalidad de nuestros expertos clínicos, investigadores y especialistas del ámbito social y educativo</p><p>
Pero, también tenemos familias que se han visto desprovistas de este apoyo ante la falta de recursos. Familias, cuya única posibilidad ha sido precisamente el apoyo de las asociaciones y entidades, cuya acción hoy además, queremos reconocer. Un tejido asociativo debilitado económicamente por la crisis, pero que a pesar de ello nos hemos unido y cohesionado más que nunca para dar respuesta a las personas y a sus necesidades. Pero estos datos sólo representan los tres primeros meses de la crisis. ¿Se imaginan cuál es la situación después de un año?"
• Un año después, la pandemia continúa y sus consecuencias también. Porque los problemas de acceso a la atención sanitaria siguen e incluso se están perpetuando</p><p>
• Y porque la especificidad de nuestras patologías, hace que el riesgo al contagio genere situaciones de gran incertidumbre para nosotros:"
• Porque nuestros cuidadores y profesionales médicos son muy especializados. Sólo ellos pueden darnos la atención que precisamos y tenemos miedo a su exposición ante el virus</p><p>
• Cuidadores que en muchos casos son padres y madres enfrentándose diariamente a poder ser contagiados , porque no tienen la oportunidad de teletrabajar</p><p>
• O menores que a consecuencia de su enfermedad no pueden estar escolarizados de manera ordinaria</p><p>
• Sumemos además el incremento de la necesidad de la atención en la salud mental que ha generado esta situación. En concreto de nuevo el Rare Borometer Voice indicó que durante la primera ola, siete de cada 10 personas han sufrido un elevado impacto emocional, incrementándose en los siguiente periodos la demanda de apoyo psicológico</p><p>
• Pero a día de hoy nos consta que ha personas que siguen confinadas. Familias enteras o nuestros mayores tienen temor a salir de casa o que los cuidadores acudan por el riesgo de contagio y las consecuencias del virus en su patología. Más si ese miedo, recuerda a episodios pasados, como ocurre en nuestro caso del síndrome del aceite tóxico, recuerdos, nada deseables</p><p>
• Porque somos conocedores que hay personas que llevan un año en cuarentena, sin tener contacto social con nadie, por ser de riesgo. Personas que solo han tenido contacto con sus médicos, por teléfono</p><p>
En conclusión:"
• Antes de la crisis, éramos un colectivo de alto riesgo, pero ahora, estamos en una situación de extrema vulnerabilidad</p><p>
¿Y ahora qué? ¿Cuál debe ser el futuro?"
• El futuro debe garantizar la seguridad y prevención de nuestros cuidadores y personas enfermas</p><p>
• Para ello, consideramos necesario que se contemplen todas las circunstancias que acabo de exponer dentro de la estrategia de vacunación que actualmente está en marcha</p><p>
• Pedimos que la estrategia de vacunación tenga en cuenta a las personas con enfermedades raras que además son graves, crónicas y discapacitantes, junto a sus cuidadores que - como hemos trasladado - están asumiendo gran parte de la responsabilidad en la atención especializada de la enfermedad</p><p>
Porque cuando todo haya pasado, seguiremos teniendo que hacer frente a los 4 años de media para obtener un diagnóstico y a que solo el 5% de las enfermedades tenga tratamiento</p><p>
Y para alcanzar esta realidad, nuestro futuro y nuestra esperanza es:"
• EL COMPROMISO por la investigación</p><p>
• LA LUCHA por un sistema social y sanitario que nos dé respuesta a nuestros problemas</p><p>
• Y LA UNIÓN por un tejido asociativo profesional y especializado que siga siendo el sustento y los cimientos de los más de 3 millones de personas con enfermedades raras y sin diagnóstico</p><p>
COMPROMISO, LUCHA Y UNIÓN – NUESTROS SÍNTOMAS DE ESPERANZA</p><p>
Última actualización 08/03/2021"
"
