‘Desenmascara la Hemofilia’: más salud articular para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad rara

Fecha/Hora de publicación: Viernes 11 de Abril de 2025

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

Federación Española de Hemofilia-FEDHEMO

• Sobi lanza la campaña ‘Desenmascara la hemofilia’, en colaboración con Fedhemo y Feder, para sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven en España con esta enfermedad rara.
• La campaña subraya la importancia de mejorar la salud articular, con el control y prevención de los microsangrados. Para ello, Sobi ha desarrollado una herramienta interactiva, denominada “inSight Tool”, un recurso para aumentar el conocimiento de los hematólogos y rehabilitadores sobre esta materia.

Un solo sangrado puede provocar daños irreversibles en las articulaciones de las personas con hemofilia1. En el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, la compañía biofarmacéutica especializada en enfermedades raras Sobi lanza la campaña ‘Desenmascara la hemofilia’, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La iniciativa tiene como objetivo sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas en España por esta patología. En España, el número estimado de casos es de superior a los 30002.

La hemofilia tiene un gran impacto en la salud articular de las personas que la padecen. Los sangrados subclínicos pueden causar daños articulares, incluso cuando la profilaxis puede prevenir los sangrados clínicamente evidentes. Además, el 53 % de los hombres y el 29% de las mujeres con hemofilia leve pueden experimentar más de 2 o 3 episodios de sangrado o sangrados al año. La tasa de diagnóstico de artropatía en personas con hemofilia leve es 16 veces superior a la registrada en la población general.

“Por estos motivos, en Sobi queremos mostrar la realidad de las personas con hemofilia, desenmascarando la importancia de prevenir y controlar los microsangrados debido al impacto que tienen en su calidad de vida”, explica Reyes Calzada, directora médica de Sobi Iberia. “A pesar de los avances experimentados en los últimos años, la hemofilia sigue teniendo un impacto en la salud y en las articulaciones de las personas que la tienen y es la realidad que queremos cambiar”.

“El Día Mundial de la Hemofilia es un momento importante para mostrar las necesidades no cubiertas que aún tenemos las personas con esta enfermedad, tanto clínicas como psicológicas”, explica Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo. “Así lo manifestamos en el lema de nuestro congreso anual, ‘Avances que inspiran, unión que transforma’”.

Con el fin de mejorar el diagnóstico de los microsangrados y evidenciar su impacto en la vida de las personas con hemofilia, Sobi ha desarrollado una herramienta interactiva de salud articular denominada “inSight Tool”, diseñada para que los hematólogos y rehabilitadores profundicen en la importancia de preservar la salud articular desde el diagnóstico y puedan transmitir a los pacientes toda la información acerca del cuidado de las articulaciones. Esta herramienta permite que cada hematólogo muestre de manera gráfica toda esta información a sus pacientes. El acceso a este recurso es libre y se puede acceder desde este enlace: SOBI | Interactive Joint Health

Mujeres y niñas también tienen hemorragias

El 16 % de las personas con hemofilia A leve y el 23,7 % con hemofilia B leve son mujeres, con lo que este colectivo también está afectado por los sangrados. “Es otra realidad sobre la que queremos llamar la atención, en línea con la campaña desarrollada por la Federación Mundial de Hemofilia”, subraya Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia. “Es importante desenmascarar el impacto de la hemofilia sobre las mujeres”.

Con #DesenmascaraLaHemofilia Sobi da continuidad a su campaña general #DesenmascaraLasRaras, desarrollada en colaboración con FEDER para sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas en España por una enfermedad poco frecuente.

En redes sociales, la iniciativa invita a afectados y familiares a publicar vídeos en los que se quiten una máscara, diseñada para ello por Sobi y Fedhemo, la Federación Española de Hemofilia. La población general también puede sumarse a esta iniciativa haciéndose una foto con la misma máscara y subiéndola a redes sociales con un mensaje de apoyo. Su descarga está disponible en la web de Sobi: Únete a ‘DesenmascaralaHemofilia’.

Sobre Hemofilia

La hemofilia es una enfermedad rara. Según las estimaciones, el número previsto de pacientes con hemofilia en todo el mundo es de 836.000, de los cuales unos 284.000 son graves. En España, su prevalencia es de 3.0002. Ambas hemofilias (A y B) están causadas por la falta del factor de coagulación, VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto provoca un excesivo riesgo de sufrir sangrados, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.

Lee el manifiesto