Día Internacional de la Epilepsia: “Epilepsia, un futuro esperanzador”

Fecha/Hora de publicación: Lunes 10 de Febrero de 2025

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

• El Día Internacional de la Epilepsia se celebra este lunes 10 de febrero, una efeméride que busca educar sobre una patología cerebral que sufren aproximadamente 50 millones de personas en todo el mundo. En España se estima que, en ausencia de estudios epidemiológicos, unas 450.000 personas padecen algún tipo de epilepsia.

Desde el año 2015, cada segundo lunes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia para concienciar alrededor del mundo sobre esta enfermedad y poner sobre la mesa la necesidad de elaborar planes de acción globales y destinar recursos a la investigación de una enfermedad que, en algunos casos, puede ser altamente incapacitante y comportar un elevado estigma para quienes la padecen. Este día es convocado conjuntamente por la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y la Oficina Internacional de la Epilepsia (IBE). La Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), reivindican esta fecha en el calendario como esencial para avanzar dentro de la sociedad española hacia una identificación temprana de la patología y conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad, intentando en todos los casos conseguir la libertad de crisis. Para estas agrupaciones, es clave poder asegurar que cada paciente pueda ser diagnosticado y tratado por un especialista experto de la enfermedad, desde la edad más temprana. Por ello, en este día, estas organizaciones quieren poner de manifiesto la intensa labor de investigación y avances que se están produciendo en el campo con el lema “Epilepsia, un futuro esperanzador”.

Con el objetivo de celebrar esta efeméride, la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), celebraron el viernes un acto en las Cortes de Castilla y León, junto a la Asociación de pacientes regional, ASPECYL. En ella, pudieron analizar de forma multidisciplinar la situación de las personas que conviven con epilepsia en Castilla y León. El acto fue inaugurado por el Presidente de las Cortes de Castilla y León, D. Carlos Pollán, quién afirmó “este Parlamento tiene un carácter de puertas abiertas, queremos acercar las instituciones a todas las personas, y eso es para lo que estamos hoy aquí. En este día, en concreto, para los pacientes que viven con epilepsia. Tratemos de ver soluciones, no problemas, para todos ellos”. En la mesa coloquio participó Dña. Silvia Fernández Calderón, Directora General de Asistencia Sanitaria y Humanización de la Consejería de Sanidad de Castilla y León, quién puso de manifiesto “Tenemos un sistema sanitario privilegiado, esta Comunidad cuenta acceso a Atención Primaria, urgente, neurología y hay un desarrollo progresivo desde el diagnóstico precoz, se ha mejorado el diagnóstico temprano, tenemos acceso a diferentes tecnologías a las que antes no se podía acceder… Hay, por supuesto, posibilidades de mejora, pero seguimos trabajando para que nuestros pacientes tengan lo mejor y poder seguir atendiendo a las necesidades de todos ellos”, además, de la Dra. Dulce Campos, Coordinadora de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínico de Valladolid, quién considera esencial “En Castilla y León tenemos un déficit de unidades de epilepsia, lo que provoca escasez de medios diagnósticos. Esto no quiere decir que los pacientes con epilepsia no estén perfectamente atendidos, pero aquellos farmacorresistentes tienen un déficit de diagnóstico y manejo”. En esta conversación distendida también participó Dña. María Isabel Tovar, Directora General de Planificación, Ordenación y Equidad Educativa de Castilla y León, quién desde la esfera educativa, consideró “atendemos a toda la población infantojuvenil de la comunidad y nuestro objetivo es llegar a todos con sus necesidades individuales de forma que cada uno pueda desarrollar sus capacidades al máximo” y D. Jesús Alberto Martín, Presidente de la Asociación ASPECYL, quién puso de manifiesto “la epilepsia es invisible, en la sociedad no se conoce que és, que produce, como atender a una persona que está sufriendo una crisis y debemos conseguir que se incremente este conocimiento entre la sociedad. Por eso desde nuestra asociación trabajamos por difundir conocimiento sobre la patología a través de redes sociales, en centros educativos, de ocio, asociaciones de vecinos, etc.”.

La Dra. Mar Carreño, Presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), en esta fecha quiere destacar “la epilepsia tiene un futuro esperanzador. Cada vez somos más capaces de ofrecer la libertad de crisis a pacientes que antes parecían imposibles de curar. La colaboración entre todos será la mejor forma de conseguir avances.” y para Dña. Elvira Vacas, Presidenta de la Federación Española de Epilepsia, es esencial que en esta fecha “en el Día Internacional de la epilepsia, es esencial resaltar la importancia de la investigación para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con epilepsia, así como la necesidad de superar barreras geográficas y sociales para brindar apoyo a quienes conviven con ella”. El acto fue clausurado por D. Alejandro Vázquez, Consejero de Sanidad de Castilla y León, quién animó a todos “a continuar trabajando por los pacientes con epilepsia”, a la vez que ponía en alto valor la labor de la Asociación ASPECYL. Hoy, es importante recordar que gracias al trabajo incansable de las asociaciones de pacientes, la comunidad médica y las sociedades científicas, en mayo de 2022 se consiguió aprobar el Plan de Acción Global Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031.

Este plan es una hoja de ruta de diez años lanzada por la OMS para abordar más eficazmente las afecciones neurológicas y mejorar la vida de las personas con epilepsia y otras enfermedades neurológicas en el mundo. Con el objetivo de implementar el IGAP a nivel nacional, en octubre de 2023 se creó en España el proyecto compartido “EpiAlliance”; una iniciativa pionera en el mundo de implementación nacional del IGAP. Se trata de una estructura común que aglutina a las diferentes partes implicadas; sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria farmacéutica e instituciones públicas y privadas. Durante los últimos meses trabajaron juntos para obtener un documento de consenso final que aborda los objetivos definidos por la OMS en el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 (IGAP). Es imprescindible que la epilepsia forme parte del debate sanitario a todos los niveles, ya que todos los estados miembros de la OMS se han comprometido a ello, y que se destinen recursos para mejorar las unidades especializadas, la investigación de nuevas técnicas y tratamientos y la atención primaria. En este Día Internacional de la Epilepsia, se quiere poner de manifiesto la importancia de este trabajo colaborativo, que está comenzando la fase de implementación actualmente. Además, en el día de hoy, agradecemos el apoyo de Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma