Día Internacional de la Epilepsia: Es momento de poner en marcha planes de acción específicos sobre epilepsia en España. Diagnóstico preciso, por una vida sin crisis

Fecha/Hora de publicación: Lunes 13 de Febrero de 2023

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

El Día Internacional de la Epilepsia se celebra este lunes 13 de febrero, una efeméride que busca educar sobre una patología neuronal que sufren aproximadamente 50 millones de personas en todo el mundo. En España se estima que, en ausencia de estudios epidemiológicos, entre 450.000 y 750.000 personas padecen algún tipo de epilepsia.

Nota de Prensa. Fuente: FEDE | Desde el año 2015, cada segundo lunes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia para concienciar alrededor del mundo sobre esta enfermedad y poner sobre la mesa la necesidad de elaborar planes de acción globales y destinar recursos a la investigación de una enfermedad que, en algunos casos, puede ser altamente incapacitante y comporta un elevado estigma para quienes la padecen.

La Federación Española de Epilepsia, junto con la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP) y la Sociedad Española de Neurología (SEN), reivindican esta fecha en el calendario como esencial para avanzar dentro de la sociedad española hacia una identificación temprana de la patología para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad. Para estas agrupaciones, es clave poder asegurar que cada paciente pueda ser diagnosticado y tratado por un especialista conocedor de la enfermedad, desde la edad más temprana.

Si bien es cierto que en la última década se han conseguido grandes avances, la irrupción de la pandemia ha comportado un alto en la puesta en marcha de planes de acción sobre la epilepsia a todos los niveles. Este hecho ha impactado gravemente en las personas que conviven con esta enfermedad, al retrasar su diagnóstico y tratamiento. Gracias al trabajo incansable de las asociaciones de pacientes, la comunidad médica y las sociedades científicas, en mayo de 2022 se consiguió aprobar el Plan de Acción Global Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031.

Este plan es una hoja de ruta de diez años lanzada por la OMS para abordar eficazmente las afecciones neurológicas y mejorar la vida de las personas con epilepsia y otras enfermedades neurológicas en el mundo. Aprobado por unanimidad por los 194 Estados Miembros, este plan es un gran hito en el camino ya que supone un enfoque único multisectorial, centrado en la persona, basado en pruebas, en los derechos humanos y en el curso de la vida. Este plan de acción mundial sobre la epilepsia es clave, ya que pone el foco en la reducción del estigma, el impacto y la carga de trastornos neurológicos, incluida su mortalidad, morbilidad y discapacidad asociadas, y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la epilepsia.

Sin embargo, la existencia de este Plan Global no es suficiente, ya que ahora es tarea de los gobiernos nacionales y autonómicos, quienes tienen las competencias en temas de salud, poner en marcha acciones específicas que garanticen lo dispuesto por la OMS. Es imprescindible que la epilepsia forme parte del debate político a todos los niveles, ya que todos los Estados Miembros de esta organización se han comprometido a ello, y que se destinen recursos para mejorar las unidades de detección y diagnóstico, a la investigación de nuevas técnicas y tratamientos y para reforzar la atención primaria.

“Diagnóstico preciso, por una vida sin crisis” es el lema que abandera en esta ocasión, el Día Internacional de la Epilepsia. Elvira Vacas, presidenta de la FEDE declara que “el horizonte de la epilepsia en España debe seguir la línea marcada por la OMS, de forma que en 2031 todas las Comunidades Autónomas tengan adoptadas las medidas necesarias para seguir las directrices recogidas en el Plan de Acción Global Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031. Nueve años por delante suponen una gran oportunidad para la epilepsia en nuestro país, debemos aprovecharlo y trabajar unidos con un objetivo común: epilepsia”.

La Comunidad de Madrid actualmente está implementando de forma pionera un Plan Asistencial para la Atención integral de las Crisis Urgentes que incluye a adultos y niños, con un subproceso dedicado a los pacientes más graves (Código Crisis). El diagnóstico temprano y la instauración precoz de los tratamientos más adecuados es esencial para evitar la progresión a epilepsia farmacorresistente, con el deterioro social, cognitivo y de calidad de vida que condiciona esta patología. Iniciativas como el código crisis van a permitir la atención urgente y temprana a la epilepsia y deberían adoptarse en todas las comunidades.

Por otro lado, la Comunitat Valenciana se ha comprometido a implementar un Plan de Epilepsia, ya consensuado en 2019 junto a la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE), y detenida su puesta en marcha a causa de la irrupción de la COVID-19. Pero todavía queda mucho camino por hacer ya que no todas las Comunidades Autónomas cuentan con planes específicos y recursos destinados al tratamiento de esta enfermedad.

Según apunta la SENEP, más de la mitad de las epilepsias tienen su inicio en la infancia. El trabajo de los neuropediatras es fundamental para la salud de los niños y niñas con epilepsia. Es gracias a su trabajo que se pueden tratar con éxito la mayor parte de los casos y evitar consecuencias sobre el aprendizaje escolar, la conducta y la calidad de vida en la etapa infantil. Por otro lado, el 25% de las epilepsias son prevenibles, ya que sus causas provienen de accidentes cerebrovasculares, infecciones, como la meningitis, traumatismos y otras lesiones cerebrales. Asegurar que el personal médico de atención primaria y secundaria conoce esta enfermedad y como prevenirla es clave para frenar su avance. A su vez, la SEN concreta que en la edad madura, la epilepsia puede ser el primer síntoma de una enfermedad cerebrovascular crónica o neurodegenerativa, por lo que su identificación puede ayudar a adoptar, en lo posible, medidas preventivas. En cualquier caso, es siempre importante realizar un abordaje global de la enfermedad, teniendo en cuenta todas sus comorbilidades, porque la epilepsia es mucho más que crisis.

El papel de las asociaciones de pacientes y de la Federación Española de Epilepsia es también clave para abordar la enfermedad desde una perspectiva social y trabajar para la erradicación del estigma. Uno de los cometidos de la SEEP es la de colaborar en la difusión de información fiable y veraz sobre esta enfermedad neurológica que afecta a personas de todas las edades y de cualquier condición social, para erradicar el estigma que todavía lleva asociado y que dificulta enormemente la vida de los pacientes. La SEEP también colabora con entidades como la FEDE para trabajar juntos contra la desestigmatización de esta patología.

Por ello, La Federación Española de Epilepsia ha puesto en marcha el proyecto “Epiforward, la voz de la epilepsia”, un gran espacio congresual híbrido de proyección internacional que sitúa a la epilepsia en el foco. Como pieza central de Epiforward, se celebra en Santiago de Compostela un acto para conmemorar este Día Internacional de la Epilepsia, que contará con la asistencia y participación de D. Julio García Comesaña, Conselleiro Sanidade de la Xunta de Galicia, Dr. Javier López, coordinador de la Unidad de Epilepsia CSUR del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Dr. Casto Rivadulla, Catedrático de Fisiología CICA e INIBIC, Dña. Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia, Dña. María Manuela, miembro de Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, de Dña. Luisa María Martínez, presidenta de la Unión Gallega de Epilepsia y de D. Santiago Grandío, presidente de la Asociación Coruñesa de Epilepsia.

• Sobre la Federación Española de Epilepsia (FEDE):

La Federación Española de Epilepsia (FEDE) nació en el año 2005 de la mano de 15 asociaciones que decidieron aunar sus esfuerzos en una misma dirección, desde entonces han venido trabajando unidas junto al resto de asociaciones que se han ido sumando en dar visibilidad a la epilepsia, eliminar su estigma, estimular su investigación y trabajando en la defensa de sus derechos. Actualmente aglutina a 25 entidades de la geografía de nuestro país. Sin embargo, aún hay muchísimo trabajo por delante. En esta patología los avances no han seguido el ritmo que otras enfermedades crónicas han experimentado, sobre todo en los últimos años gracias al avance de las tecnologías. Esta enfermedad continúa siendo desconocida y estigmatizante, afectando a la calidad de vida de los pacientes siendo motivo de discriminación socio-laboral.

• Sobre la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP):

La SENEP es una sociedad científica plenamente consolidada que goza de una excelente salud, como lo demuestran sus más de 500 socios. Es el referente en el conocimiento de las enfermedades neurológicas que acontecen en la edad pediátrica. El desarrollo de nuevas terapias basadas en la reparación de las alteraciones moleculares y genéticas que originan algunas de estas enfermedades está revolucionando el panorama terapéutico actual, y ha situado a la neurología pediátrica en la vanguardia de la medicina. Cuentan con el reconocimiento de los pacientes y de sus familias, así como de las asociaciones de pacientes, pero quieren aumentar la visibilidad de la neuropediatría en la sociedad.

• Sobre la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP):

Asociación de profesionales sanitarios (neurólogos, neurofisiólogos, neuropsicólogos, epileptólogos, neuropediatras…) con especial interés en epilepsia, que trabajan de forma conjunta con el objetivo de impulsar la formación e investigación, estimular la interacción entre profesionales, el desarrollo de actividades científicas y culturales dirigidas a médicos y pacientes.

• Sobre la Sociedad Española de Neurología (SEN):

La Sociedad Española de Neurología es una sociedad científica española fundada en 1949 que tiene alrededor de 3.500 socios, la mayor parte de los cuales son médicos españoles especializados en el ámbito de la neurología.