Dolor neuropático y espina bífida en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

Fecha/Hora de publicación: Jueves 6 de Junio de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 423 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 04/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a:

- Dª Rosalía Freire Puy, profesora de equitación, tuvo que abandonar su vocación a los 24 años tras una intervención quirúrgica destinada a mejorar su calidad de vida afectada por espina bífida. Lamentablemente, esta intervención fallida empeoró significativamente sus dolencias. Rosalía se dedica a divulgar la problemática a la que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras como la suya y también a dar visibilización a la enfermedad invisible del dolor.

- D. Julio Alén Martínez, es Abogado y una de sus especialidades es el Derecho Administrativo y las Reclamaciones Patrimoniales contra la Administración, esto hace que conozca de primera mano los problemas de las Personas más vulnerables. Julio ha sido pareja de Rosalía durante los últimos años y además de ser su Abogado, la ha acompañado en el día a día, como paciente pasivo, como compañero en una batalla en la que se han visto muy solos y muchas veces sobrepasados.

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Sobre Enfermedades Raras

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio presentado y dirigido por Antonio G. Armas que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. A partir de enero de 2019, tras cinco años de programación en Gestiona Radio, emitiremos en FM desde Radio Libertad, (www.radiolibertad.es). Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de la ciencia. Son patologías que en su conjunto afectan a cerca de tres millones de españoles, aunque de forma directa a más de 12 millones, porque el núcleo familiar también convive con ellas. Cada semana, el programa nos acercará a dos contenidos informativos distintos.

En muchas ocasiones, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes, colaborarán con el programa para seleccionar a los profesionales que serán entrevistados. La investigación, la genética y/o la clínica de las enfermedades raras tendrán un papel predominante en el programa. Dos o tres especialistas de contrastada experiencia ofrecerán información sobre las patologías, o sobre los asuntos relacionados que se traten en cada programa. Se abordarán desde dos puntos de vista diferentes: desde una perspectiva comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el asunto, y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales y a las personas que estén involucradas. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán otra de las áreas del programa. ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa de radio multidisciplinar, dónde participarán multitud de profesionales, que es ya un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

* Los archivos de los programas publicados en esta web, independientemente de la  emisora donde se emitan o plataforma donde se cuelguen,   pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.**