Desde FEDER llevamos años trabajando con los órganos internacionales para impulsar políticas trasversales en enfermedades raras. Desde 2018 que nos reunimos por primera vez con la Misión Permanente de España ante la ONU hasta ahora, nuestra sinergia se ha estrechado y el compromiso de este órgano se ha consolidado con nuestra causa.

Gracias a ello, en 2021 España impulsó -junto con Qatar y Brasil- la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras. 

Ahora, nuestro presidente, Juan Carrión, intervendrá por primera vez ante la ONU.

El liderazgo de España, a través del apoyo de la Representación Permanente de España ante la ONU, evidencia un fuerte compromiso de nuestro país con nuestra causa.

Junto a este órgano, dependiente del Ministerio de Exteriores, desde FEDER destacamos y agradecemos el apoyo de Su Majestad la Reina que, además, también intervino telemáticamente en el acto de presentación de la Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras.

Además de posicionar las enfermedades raras en la agenda internacional, la implicación de España hace posible que nuestro país sea ejemplar dentro de nuestras fronteras, ya que debe impulsar aquí la aplicación de las políticas públicas que lidera a nivel global como mejorar el acceso a un diagnostico o reducir los gastos adicionales de los pacientes (transporte, rehabilitación, medicamentos, etc.) 

Porque los marcos globales tienen un impacto y trayectoria escalonado en todos los países, pero también porque ningún territorio contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuentes como para entenderla y poder abordarla.

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