El apoyo de Fundación Montemadrid a la atención psicológica de FEDER, más necesario que nunca ante las consecuencias de la pandemia
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Servicios como el de Atención Psicológica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se han configurado como una herramienta fundamental para abordar los retos que suponen estas patologías, ahora aún más ante las consecuencias que nos ha dejado la pandemia-- un acompañamiento que ha sido posible gracias a Fundación Montemadrid.
Y es que, si bien históricamente el proceso diagnóstico de una enfermedad rara -que para casi la mitad del colectivo ha superado los 4 años y para un 20% la década- ha generado en el 95% de los pacientes y sus familias ansiedad y sentimientos de cansancio y tristeza, la situación se ha visto aún más agudizada durante la pandemia, momento en que se han interrumpido atenciones como la psiquiátrica para 8 de cada 10 personas y que han generado sentimientos de miedo o sensación de no poder superar los problemas.
Frente a ello, y ante las necesidades crecientes de Atención Psicológica, desde FEDER y gracias al apoyo de Fundación Montemadrid, han podido dar continuidad a su acción en dos vías: atención grupal e individual. La primera de ellas se desarrolla a través de talleres y grupos de ayuda mutua específicos para identificar las principales necesidades del colectivo: la gestión emocional, la armonización de la dinámica familiar, el manejo de conductas disruptivas o el autocuidado.
En lo que respecta a atención individual, además de las necesidades de atender situaciones emocionales derivadas del proceso de la enfermedad, el servicio de FEDER ha identificado nuevas categorías de intervención: las dificultades de las cuidadoras (doble estrés), miedo especialmente intenso al contagio y duelo por motivo COVID-19. Con todo, la organización ha dado respuesta a más de 1.285 consultas de más de 800 personas durante todo el año, muchas de ellas derivadas de la actual situación. Desde una perspectiva grupal, han sido más de 400 las personas que han tomado parte en espacios destinados a fomentar, dar ayuda y facilitar que personas con la misma patología o grupo de patologías afines, puedan ponerse en contacto e intercambiar experiencias.
El equilibrio psíquico y emocional en el caso de quienes ya vivían con una situación en riesgo.
«Entrar en una realidad nueva, desconocida, compleja, temida y negada, -a la par que cambiante y agotadora- que pone en riesgo nuestro equilibrio psíquico y emocional. Imaginad en el caso de quienes ya vivían con una situación en riesgo» explica Isabel Motero, Responsable del Servicio de FEDER.
Desde sus servicios de atención directa, FEDER ha puesto en marcha un Protocolo de crisis y ha constatado, de primera mano, que representa factores de riesgo para la salud mental y de forma concreta en enfermedades raras el distanciamiento físico, que en muchos casos forma parte del propio abordaje terapéutico de una enfermedad rara, dado su impacto emocional.
A ello se unen el aislamiento hospitalario, ya que el desconocimiento que rodea a las enfermedades raras hace que necesarios conocimientos especializados tanto por parte de los profesionales como de las cuidadoras, y la discontinuidad en los servicios de salud en general y de salud mental en particular: donde la falta de atención en ER, que requieren un alto seguimiento y coordinación, pueden generar situaciones de riesgo para el paciente. Y, como no podía ser de otra manera, las preocupaciones de infectarse e infectar a otros, incluidos los seres queridos: ya que en ER la experiencia en el abordaje de la enfermedad es un bien que en muchos casos sólo tienen los familiares y cuidadoras directas de la persona. Un caso de contagio del paciente podría interferir en su enfermedad y, en el caso de la figura de cuidado, la interrupción total de la atención.
Si ya el hecho de convivir con una enfermedad rara supone un riesgo para la salud mental, éste se ha visto incrementado con motivo de la pandemia, por lo que se hace imprescindible, hoy más que nunca, aumentar los recursos de atención psicológica en atención primaria y especializada.
Todo ello se abordó además el pasado mes de julio en el marco de una reunión que ha tenido lugar en Zarzuela entre Su Majestad la Reina y entidades del Tercer Sector, donde todas las entidades coincidieron en que el apoyo psicosocial ha resultado ser un elemento clave para la resiliencia y superación en un momento de gran fragilidad y, por ello, es el momento de reforzar la cohesión social, cooperación y ayuda mutua en un proyecto conjunto. Impacto psicosocial de la enfermedad rara.
Quienes conviven con estas patologías pasan por momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de soledad producidos por una problemática común, marcada principalmente por el desconocimiento del origen de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico así como falta de protocolos o medicamentos que conllevan a sentimientos de soledad.
El diagnóstico o búsqueda de diagnóstico en enfermedades raras condiciona el proyecto de vida de las personas, influyendo de forma negativa sobre el proceso de adaptación a la enfermedad y, por tanto, en la calidad de vida del paciente y su familia. Puede incluso, además, ir en detrimento de los síntomas de la propia enfermedad. Frente a ello, el Servicio de Atención Psicológica de FEDER lleva más de 15 años trabajando para frenar la incertidumbre y acompañar a las familias a convivir con la enfermedad. Para ello, cuenta con el apoyo de una Red de Entidades Solidarias que, como Fundación Montemadrid, hacen posible que este recurso sea sostenible y accesible a las familias.
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