El Ayuntamiento de Barcelona se compromete a visibilizar las enfermedades raras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Autor: FEDER
Ámbito: CCAA
Ayer, martes 12 de marzo, el Grupo Municipal de Trias por Barcelona, como contribución a la visibilización de las patologías poco frecuentes, ha impulsado por primera vez la aprobación de la Declaración Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que ha contado con votos de todos los grupos.
En el marco de este día, el cual se celebra el 29 de febrero, la Comisión de Derechos Sociales, Cultura y Deportes ha acordado una iniciativa por la cual se establece la elaboración de una campaña de comunicación, así como apoyo económico a las entidades que realicen actividades de visibilización y acompañamiento a familiares y enfermos.
Durante el acto se ha reflexionado sobre el contexto actual de las enfermedades raras, así como las vías a través de las mejorar el mismo recogidas en la Declaración. De tal modo, se ha puesto el foco en la prevención y en los tres pilares en los que se sustenta la misma:
- Investigación para entender el origen de las enfermedades raras
- Diagnóstico para detectar precozmente la patología
- Tratamientos farmacológicos y terapias que eviten su agravamiento
Asimismo, se ha agradecido al movimiento asociativo el papel histórico que ha desempeñado como impulsor de investigación, proveedor de servicios y transformador social.
Por todo ello, la Declaración en su parte ejecutiva acuerda:
1. Visibilizar por el Ayuntamiento las enfermedades minoritarias en la ciudad de Barcelona, elaborando una campaña de comunicación de visibilización de las enfermedades minoritarias en colaboración con las entidades de referencia este año 2024.
2. Incorporar dentro del programa de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz gestionados por el Ayuntamiento de Barcelona, EIPI Nou barris y Ciutat Vella, grupos de ayuda mutua para familias de niños con diagnóstico de una enfermedad rara, que también estén abiertos a familias que estén siendo atendidos en otro CDIAP de la ciudad no gestionado por el Ayuntamiento de Barcelona y que no cuente con este servicio.
3. Dar soporte económico a las entidades que realicen actividades de visibilización y acompañamiento a familiares y personas que parten enfermedades minoritarias así como a la captación de fondos por el estudio de las mismas.
4. Instar al Gobierno ya la Generalidad de Cataluña a incrementar el presupuesto destinado a fomentar la investigación, diagnóstico precoz y tratamiento.
5. Comunicar la presente Declaración al Ministerio de Sanidad, a la Consejería de Salud de la Generalidad de Cataluña y al Parlamento de Cataluña.
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