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Federación española de enfermedades raras

Broche de oro para el proyecto ‘Lo raro es no ayudar’ en favor de las personas con ER

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Broche de oro para el proyecto ‘Lo raro es no ayudar’ en favor de las personas con ER

Fecha/Hora de publicación: | Valencia

Ámbito: Estatal

Este lunes 27 a las 9’45 horas en el Colegio Salesiano San Antonio Abad sito en la avenida Primado Reig 2, de Valencia, ha acogido el acto de clausura del proyecto ‘Lo raro es no ayudar’ un proyecto de concienciación, difusión y recaudación de fondos destinado a las Enfermedades Raras

 

El proyecto que ha estado protagonizado por un centenar de alumnos de Bachillerato ha logrado movilizar a las más de mil familias que forman parte del colegio para concienciar sobre la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente

En el acto han participado los alumnos de Bachillerato que realizaron el proyecto, la dirección del colegio salesiano, representantes de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y representantes de la Congregación Salesiana

Por qué surge este proyecto sobre Enfermedades Raras" Como cada curso, desde la asignatura de filosofía se ha promovido un proyecto de Aprendizaje-Servicio, con el objetivo de contribuir a una mejora de la sociedad desde las aulas. “Este proyecto surgió buscando un tema para la asignatura de filosofía relacionado con la actualidad, al encontrar un archivo sobre ética de investigación de las enfermedades raras que me pareció interesante lo propuse a los alumnos y se entusiasmaron para comenzar el proyecto. Rápidamente surgieron ideas y actividades que podríamos hacer para ayudar a las personas que sufren este tipo de problemática ya sean los propios enfermos como sus familiares y la sociedad en general”, cuenta Miguel Peiro

Lucía Quirante, alumna de primero de Bachillerato, explica que tras tratar el tema en clase decidieron ayudar a las personas y buscan los métodos necesarios para poder hacerlo. “Vimos el proyecto como una oportunidad para dar voz a estas enfermedades de las cuales apenas escuchamos información”. “La relación más inmediata con la asignatura es la ética, el papel del estado y la justicia social y el papel de la sociedad cuando nuestros semejantes sufren un problema y el ser humano tiene que dar una respuesta humana a esos problemas” añade el coordinador

Entre los proyectos llevados a cabo por los alumnos ha destacado la venta de 10.000 pulseras solidarias para la recaudación de fondos destinada a la investigación de enfermedades raras. Siempre contando con el apoyo de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Otras tareas han consistido en ofrecer “Buenos días” para sus compañeros de otras etapas educativas al empezar el día. Por otro lado, otro grupo de alumnos está elaborando una canción y un flashmob. También han creando folletos, carteles, notas de prensa o boletines informativos con el fin de dar difusión a la iniciativa. Para lograrlo, otro grupo se ha puesto en contacto con personalidades y famosos a los que han trasladado este proyecto

Desde FEDER, han querido agradecer la implicación de los alumnos, familias, profesores y equipo directivo, en esta iniciativa solidaria y llena de esperanza

 

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