El Comité Económico y Social Europeo (CESE) pide a la nueva Comisión Europea y a los Estados miembros de la UE un Plan de acción europeo sobre las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 3 de Diciembre de 2024

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Internacional

El Comité Económico y Social Europeo (CESE) pide a la nueva Comisión Europea y a los Estados miembros de la UE que propongan y apliquen un Plan de acción europeo sobre las enfermedades raras que apoye a los Estados miembros y a las organizaciones de la sociedad civil en sus esfuerzos por proporcionar un acceso equitativo, asequible y de alta calidad al diagnóstico y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.

Durante la conferencia de alto nivel del CESE celebrada en Budapest, bajo el título “Por un compromiso de la UE para hacer frente a las enfermedades raras”, el pasado 29 de noviembre, el Comité instó a la nueva Comisión Europea y a los Estados miembros de la UE a desarrollar un marco político global que establezca objetivos comunes y mensurables para abordar la vía de las enfermedades raras e incrementar aún más la cooperación europea.

Esta petición se alinea con lo solicitado también en las anteriores conferencias del CESE relativas a ER, celebradas en Bilbao en octubre de 2023 y en Bruselas a principios de 2024. Todas ellas dentro del trio presidencial del Consejo de la UE del que formó parte España.

Los tres puntos clave sobre los que pivotó el evento fueron:

• La elaboración de un Plan de Acción Europeo sobre enfermedades raras para 2030, en cuyo proceso estén incorporados tanto la sociedad civil y las organizaciones de pacientes, como médicos, investigadores, autoridades nacionales, hospitales y la ERN.

• La integración de los servicios sanitarios y sociales para los pacientes de enfermedades raras, para garantizar que reciben el apoyo adecuado que les permita vivir de forma independiente.

• El Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEES), que, aunque avanza, aún tiene grandes retos por enfrentar. En este sentido, el CESE pide a la Comisión Europea que apoye y ponga en marcha un proyecto piloto sobre una metodología y un modelo europeos comunes para la interoperabilidad de los datos de uso secundario en el marco del Reglamento sobre el Espacio Europeo de Datos y que facilite el intercambio de datos de uso primario entre los equipos médicos acreditados y los miembros de la ERN.

Agnes Cser, miembro del CESE, apuntaba que, aunque es importante reconocer que aún queda mucho por hacer para abordar íntegramente las necesidades no cubiertas de las personas con enfermedades raras, “es igualmente importante señalar que, con los proyectos que se han puesto en marcha, las nuevas estructuras creadas y los objetivos estratégicos cada vez más claros que se están definiendo desde la UE, estamos firmemente encaminados hacia ello”.

Péter Takács, Secretario de Estado de Sanidad de Hungría, reafirmó el compromiso de España con las enfermedades raras: “Nuestro reto es reducir el retraso diagnóstico por debajo de un año y promover la investigación de nuevos tratamientos, ya que actualmente sólo el 5% de las enfermedades raras lo tienen.”

Virginie Bros-Facer, CEO de EURORDIS, recalcaba que un Plan de Acción no consiste en reinventar la rueda: “tenemos una gran cantidad de recursos existentes (las ERN, JARDIN, y las estrategias nacionales de enfermedades raras, etc.) que pueden servir como una base sólida. Lo que se necesita urgentemente es unir estas herramientas de una forma organizada.”

Mónica Garcia

• Compromiso de España en el abordaje de las necesidades de las personas con ER a nivel nacional, europeo e internacional (breve resumen de las acciones que se han tomado en España desde 2009: estrategia, Únicas, Red CSUR, Resolución ONU y OMS, etc.)

  • Menciona que en 2025 se aumentarán las patologías del programa de cribado a 23

  • Trabajo con entidades de pacientes para entender la problemática en su totalidad

  • Un Plan de Acción Europeo fomentaría la colaboración, asegurando que vayamos más allá de los esfuerzos aislados y en su lugar construyamos un enfoque en red que pueda abordar eficientemente el camino de las enfermedades raras

• Mensaje de esperanza, tenemos más herramientas que nunca, pero necesitamos marcos y recursos globales para coordinar estas herramientas y que realmente lleguen donde deben llegar

  • Es esencial que la UE consolide las últimas dos décadas de trabajo en el área

  • Importancia de que las estrategias a todos los niveles tengan la misma base y dirección – de lo local a lo global

• El peso que llevan las familias y personas cuidadoras conviviendo con ER: impacto social y emocional de las ER – poner el foco en las necesidades de salud mental