"El conocimiento es poder. Ahora ya se conoce la amiloidosis. Tenemos esperanza"
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
La Amiloidosis es una enfermedad que tiene varios tipos, uno de ellos y el que casualmente Mallorca, dónde nací es la A.hereditaria por transtirretina el quinto foco a nivel internacional, y segundo Valverde del Camino ( Huelva); de la que por ahora soy portadora asintomatica. Es hereditaria,endémica y degenerativa. También hay focos aislados en el resto del tertitorio nacional
Al ser multiorgánica y afectar a varios órganos, requiere ser tratada por un equipo multidisciplinar, compuesto por especialistas en aparato digestivo, neurólogos, nefrólogos, cardiólogos,y oftalmólogos. La TTR es una proteína amiloíde que sintetiza mal haciéndo anómalos plegamientos y se depositan en los órganos vitales, impidiendoles su correcto funcionamiento. Esta proteína es fabricada por el hígado y en estadio más avanzado también la retina ocular la crea; ocasionando problemas de visión como sensación de falta de transpariencia, cataratas y glaucoma
En esta enfermedad, como en todas es muy importante tener un diagnóstico precoz, para ella es muy importante su difusión
De ahí mi decisión de compartir mi experiencia en este testimonio
Mi madre comenzó a tener síntomas a los 70 años y trás ser brutalmente atropellada, empezamos en via crucis yendo a neurólogos, hasta que un Dr. especialista y pupilo del descubridor Dr. Corino Andrade de Portugal, me trasladó el diagnóstico, aconsejándome hacerme las pruebas y al dar positivas, hacérselas a mis hijos ( entonces muy pequeños)
Para mí fué muy traumático pués entonces se le denominaba » Síndrome de Andrade». Mi hija dió positivo, pero decidí guardar el secreto por no darles el disgusto a mis padres y a mi segundo marido, ya que no es contagiosa
Me sentí muy sola y poco apoyada, por lo que acudí a más especialistas en Barcelona y acudí años más tarde a la tesis doctoral de la hija del insigne y recientemente fallecido Dr. Miguel Munar Qués, compañera mia de colegio y también especialista en la enfermedad, allá por los años 80
En el año 96 mi marido falleció y fuí cayendo aún más en una profunda depresión, siéndo ingrasada por desnutrición y deshidratación al estár postrada en la cama mucho tiempo
Poco después mi hija desarrolló la enfermedad a los 23 años y separada de su padre, volví al peregrinaje por especialistas otra véz hasta que el mismo Dr. Munar se la diagnosticó pasándola directamente a lista de espera para transplante hepático que se le realizó a los 26. Ella al reponerse, entró en la Asociación Balear y ante la petición de su médico entré para ayudarla. Ello me dió un sentido para luchar y trás dejarlo ella por secuelas de la enfermedad; decidí crear la Asociación Española de Amiloidosis AMILO
Actualmente, este gran traúma que cási me costó la vida, ya que estuve 15 años hundida y tocando fondo, me dió un motivo para levantarme cada dia con el propósito de ayudar y estudiar para poder informar
Ahora he aprendido a estar sola sin sentirme así
Empezar un gran proyecto a los 60 años sin ayuda y con muchas trabas no ha sido fácil, pero trabajo con ilusión dia a dia
Esta enfermedad se puede producir entre los 25 y los 70 años y si el médico que te trata está informado, el diagnóstico es rápido y ya tenemos a nuestro alcance medicación aprobada por la FDA y la EMA además de tener ya en España un fármaco y dos más pendientes de trámites de acuerdos económicos que se pueden pautar como uso compasivo
Por otro lado, mi hijo a los 18 años, desarrolló una leucemia linfoblástica aguda y el médico sugirió que su hermana fuese donante de médula; fué entonces ya viuda y muy sola tuve que hacer saber que mi hija no podía serlo por ser portadora de esta enfermedad (entonces sin medicación) no me quedó más remedio
Yo no quise que nadie les amargase la infancia y la adolescencia y guardé el secreto
Los primeros síntomas son: pérdida de peso, cansancio, insensibilidad en los pies, diarreas alternando con estreñimiento y disfunción eréctil en los hombres
Última actualización 27/01/2021
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