El Embajador de España ante Naciones Unidas participa en el evento de RDI por el Día Mundial
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Ámbito: Estatal
El embajador Agustín Santos Maraver, Representante Permanente de España ante las Naciones Unidas en Nueva York afirmó durante el Evento Político por el Día de las Enfermedades Raras (Evento de política de enfermedades raras) organizado el pasado el pasado 4 de marzo por Rare Diseases International, que “si algo probará que estamos avanzando en los objetivos de la Agenda 2030 serán las enfermedades raras y cómo las tratamos”.
Este encuentro, enmarcado en el contexto de las celebraciones del Día Mundial, ha buscado posicionar a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente como un colectivo que necesita políticas globales y nacionales que aborden sus necesidades, así como la propuesta de adoptar una Resolución de la Asamblea General de la ONU. Junto a otros embajadores, Santos Maraver defendió la necesidad de apoyar esta resolución, subrayando, “piensen que hay 300 millones de personas que necesitan oportunidades sociales, una educación y acceso al trabajo no discriminatorio, a la salud, a los tratamientos, cuidados y a la investigación de sus enfermedades”</p><p>
La noticia se produce, además, en paralelo a la reunión que Santos mantuvo con Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora de nuestra Federación, respectivamente, para presentar la situación actual de quienes conviven con enfermedades raras y los retos que supone la actual situación de excepcionalidad que estamos viviendo.
Última actualización: 23/03/2021.
