El Ministerio de Sanidad se compromete a impulsar el Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras durante la presidencia española del Consejo Europeo

Fecha/Hora de publicación: Jueves 27 de Abril de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

•  La primera toma de contacto del Ministro con las enfermedades raras se produjo el pasado mes de marzo en el Acto por el Día de las Enfermedades Raras que FEDER celebró en Santiago de Compostela, cuando era aún Delegado del Gobierno en Galicia.
•  La cita ha servido para dar un paso más en los retos y oportunidades en la actualidad para la causa, entre ellos «la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud que, nos consta, ya está en marcha» ha trasladado Juan Carrión, presidente de FEDER.
• Desde esta perspectiva estratégica y a nivel internacional, la reunión también ha servido para dar continuidad al compromiso del Ministerio con el Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras «cuyo próximo paso sería la generación de un grupo de expertos en el seno de la Comisión Europea que siente las bases de este plan», ha avanzado Isabel Motero, directora de FEDER.

José Miñones, Ministro de Sanidad, se ha reunido por primera vez con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha trasladado el compromiso del Gobierno con el impulso del Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras durante la Presidencia española del Consejo Europeo, prevista para el segundo semestre de 2023.

Además del propio Ministro, en la reunión también han tomado parte Silvia Calzón, Secretaria de Estado de Sanidad; César Hernández, Director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia; y Mercedes Pastor, Directora de Gabinete del Ministro. Representando a la familia FEDER, han intervenido Juan Carrión e Isabel Motero, Presidente y Directora de la organización respectivamente.

Si bien esta cita supone la primera reunión entre ambas instituciones tras su nombramiento, no es la primera toma de contacto del Ministro con las enfermedades raras, causa que ya pudo conocer el pasado mes de marzo en el Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebró en Santiago de Compostela, cuando Miñones era aún Delegado del Gobierno en Galicia.

Con este contexto, la reunión ha servido para dar un paso más en los retos y oportunidades en la actualidad para las enfermedades raras, entre ellos «la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud que, nos consta, ya está en marcha» ha trasladado Juan Carrión, ya que próximamente contará con FEDER como parte del Comité Técnico de la misma.

Desde esta perspectiva estratégica y a nivel internacional, la reunión también ha servido para dar continuidad del compromiso de la anterior Ministra, Carolina Darias, con el impulso al Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras «cuyo próximo paso sería la generación de un grupo de expertos en el seno de la Comisión Europea que siente las bases de este plan», ha avanzado Isabel Motero.

En este sentido, este Plan de Acción propuesto desde el movimiento asociativo español y europeo va más allá de las recomendaciones, planteando objetivos e indicadores claros y medibles, y con acciones integradas en las diferentes políticas europeas. Esta iniciativa busca la armonización de todas las regiones europeas, para fomentar la equidad entre todos los ciudadanos de la región.

Desde esta perspectiva internacional, el Ministro ha agradecido el importante papel de asesoramiento que FEDER ha brindado siempre al Gobierno a nivel internacional, tanto a través del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDRC) y del Programa Europeo Conjunto de Enfermedades Raras, como en la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

La Red Únicas, un proyecto pionero en común

La reunión también ha servido para poner en común el estado de situación de la Red Únicas para el abordaje en red de enfermedades raras en la infancia y juventud. La iniciativa está impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu, FEDER y un total de 25 centros hospitalarios de toda España, entre los que se encuentran los 10 mayores centros pediátricos del país.

Con ella, se busca facilitar que profesionales de toda España puedan prestar una atención integrada, mediante un espacio de trabajo digitalizado, en el que compartirán información y conocimiento sobre enfermedades raras y que generará nuevo conocimiento.

IMPaCT y PERTE, una oportunidad para el diagnóstico, investigación y tratamiento de las ER

El encuentro ha permitido también poner el foco en las necesidades más urgentes del movimiento español, como son el diagnóstico, el tratamiento y la investigación de las enfermedades raras. Frente a ello, ambas instituciones han coincidido en la oportunidad que supone la puesta en marcha de iniciativas como la Infraestructura para la Medicina de Precisión y asociada a la Ciencia y la Tecnología IMPaCT, del Instituto de Salud Carlos III; o el Plan 5P, enfocado en la medicina de precisión.

A ellos se une el Proyecto estratégico para la recuperación y transformación económica (PERTE) de Salud y Vanguardia, una iniciativa que, además, ha integrado desde el inicio a la propia FEDER, que hoy ha planteado al Ministro la necesidad de garantizar la transparencia de los fondos destinados al PERTE, así como de recoger el impacto del mismo en el día a día de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.

Futuro del cribado neonatal y aplicación de la nueva legislación europea farmacéutica

En esta línea, han aludido a la necesidad de publicar a corto plazo la ampliación del programa de cribado neonatal, ya que, tal y como se anunció en 2021 y se publicó oficialmente en 2022, dicho programa pasará de 7 a 11 patologías mínimas en todo el territorio nacional. FEDER ha trasladado la importancia del cribado neonatal como una gran oportunidad para la prevención y tratamiento de estas patologías.

De hecho, en relación al tratamiento, la noticia se ha producido en un momento muy significativo para las personas con enfermedades raras, ya que precisamente ayer la Comisión Europea adoptó la nueva legislación farmacéutica europea. Gracias a ello, la reunión ha permitido a FEDER trasladar sus inquietudes sobre su aplicación en nuestro país así como los retos que, al margen de Europa, se identifican de forma particular en España.