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Federación española de enfermedades raras

El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tamiz neonatal en España , EEUU y México

El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tamiz neonatal en España , EEUU y México

El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tamiz neonatal en España , EEUU y México

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 456 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Carlos Francisco Mares Beltrán. Originario de Monterrey, México. Trabajando en Nueva York, EE. UU . Médico pediatra, genetista clínico y genetista metabólico, especialista en errores innatos del metabolismo (EIM)Profesor del Departamento de Pediatría y de la División de Genética y Genómica del Hospital Albany Medical Center en Albany, Nueva York, EE. UU.

El tamiz neonatal en España , EEUU y México

El tamiz neonatal es una herramienta de salud pública crucial para la detección temprana de enfermedades raras. Como su nombre infiere, es una prueba para DETECTAR  recién nacidos con un mayor riesgo de tener una condición genética, metabólica, hematológica, endocrinológica, cardiaca y/o auditivas . El tamiz tiene diferentes nombres en español. En España se le conoce como cribado. En México como tamiz y en otros países latinoamericanos como pesquisa. Esta prueba es extremadamente variable en cuanto a su aplicación, metodología y el número de condiciones detectadas. En general, podemos clasificar al tamiz como: 1) básico y 2) ampliado. El tamiz básico detecta usualmente alrededor de 5-6 condiciones, típicamente hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, hemoglobinopatías, e hiperplasia suprarrenal congénita. A comparación, el tamiz ampliado usualmente detecta entre 10-40 y en ciertos países hasta más de 60 condiciones  con un mayor riesgo de tener una condición genética, metabólica, hematológica, endocrinológica, cardiaca y/o auditiva. 

Sobre Enfermedades Raras

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio presentado y dirigido por Antonio G. Armas que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. A partir de enero de 2019, tras cinco años de programación en Gestiona Radio, emitiremos en FM desde Radio Libertad, (www.radiolibertad.es). Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de la ciencia. Son patologías que en su conjunto afectan a cerca de tres millones de españoles, aunque de forma directa a más de 12 millones, porque el núcleo familiar también convive con ellas. Cada semana, el programa nos acercará a dos contenidos informativos distintos.

En muchas ocasiones, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes, colaborarán con el programa para seleccionar a los profesionales que serán entrevistados. La investigación, la genética y/o la clínica de las enfermedades raras tendrán un papel predominante en el programa. Dos o tres especialistas de contrastada experiencia ofrecerán información sobre las patologías, o sobre los asuntos relacionados que se traten en cada programa. Se abordarán desde dos puntos de vista diferentes: desde una perspectiva comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el asunto, y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales y a las personas que estén involucradas. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán otra de las áreas del programa. ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa de radio multidisciplinar, dónde participarán multitud de profesionales, que es ya un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

* Los archivos de los programas publicados en esta web, independientemente de la  emisora donde se emitan o plataforma donde se cuelguen,   pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.**

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