El reconocimiento de la especialidad de genética en España, una prioridad para FEDER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
- FEDER se suma a todas las acciones impulsadas para la implementación y que ha motivado la creación de una Plataforma en Defensa de la Especialidad Genética Clínica
- Se trata de una necesidad histórica del colectivo y desde hace más de una década lleva siendo una de las principales reivindicaciones, ya resulta imprescindible para mejorar el abordaje sanitario en las enfermedades raras.
- Juan Carrión ha intervenido esta mañana en el Ministerio de Sanidad, en la presentación del nuevo Catálogo Común de Pruebas Genéticas donde ha transmitido la importancia de que esta nueva cartera se complemente con el reconocimiento de la especialidad.
Más del 70% de las miles de enfermedades raras que existen tienen un origen genético, iniciándose la mayoría de ellas en la infancia. Frente a esta realidad, a la que se suma el retraso diagnóstico generalizado que caracteriza a estas patologías, el reconocimiento de la especialidad de genética sería una oportunidad, tal y como lleva defendiendo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
«España es en la actualidad el único país de Europa sin esta especialidad y el número y la formación de profesionales dedicados a esta área son insuficientes. Esto afecta tanto a clínicos que atienden a los pacientes como a los laboratorios dedicados al diagnóstico genético y la utilización de las técnicas innovadoras» explica Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
En consecuencia, organizaciones de pacientes como FEDER, órganos investigadores y sociedades profesionales como la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) llevan años trabajando en la necesidad de reconocerla y poniendo el foco en su implementación con carácter de urgencia.
Por parte de FEDER se quiere subrayar su adhesión a todas las acciones impulsadas para el reconocimiento de esta especialidad y que ha motivado la creación de una Plataforma en Defensa de la Especialidad Genética Clínica. FEDER se une a este llamamiento que responde a una necesidad histórica del colectivo y desde hace más de una década lleva siendo una de las principales reivindicaciones, ya que esta especialidad es imprescindible para mejorar el abordaje sanitario en las enfermedades raras.
La especialidad, complementaria al nuevo catálogo de pruebas genéticas
El Ministerio de Sanidad constata la importancia de este reconocimiento y ha destacado su «compromiso prioritario con el desarrollo de la especialidad» en el marco de una reunión mantenida el pasado 17 de enero donde estuvo presente FEDER y la AEGH. Reunión que ha sido antesala de la presentación del nuevo catálogo de pruebas genéticas que Sanidad comparte mañana y donde FEDER ha participado a través de su presidente, Juan Carrión, trasladando la importancia de este nuevo catálogo para las personas y cómo su implementación busca garantizar un acceso más homogéneo y equitativo a los recursos del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Tanto el Ministerio como la AEGH y FEDER coinciden: esta nueva cartera de servicios de genómica ha de complementarse con el reconocimiento de esta especialidad. Una formación que permitirá a la comunidad profesional interpretar los datos, informar a los pacientes y acompañarlos en el proceso, mejorando además la toma de decisiones. Y así lo evidenciará FEDER como parte de la jornada, desde donde se aludirá también a la necesidad de complementar esta acción con el reconocimiento de la especialidad.
Publicado el 22/01/2024.
Actualizado el 23/01/2024.
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