El tejido asociativo de Castilla La Mancha define su hoja de ruta ante un futuro plan autonómico de ER
Fecha/Hora de publicación: | Castilla la Mancha
Ámbito: Estatal
Hemos celebrado nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Castilla La Mancha, en la que nos hemos dado cita 7 organizaciones de pacientes junto a Juan Carrión, presidente, y nuestro equipo técnico, para definir nuestra hoja de ruta a nivel autonómico. Todas ellas representan a las más de 100.000 personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en Castilla La Mancha. La noticia se produce en un momento además en el que hace apenas unos meses Las Cortes de Castilla La Mancha respaldaron, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, una proposición no de ley para desarrollar una estrategia autonómica en enfermedades raras. ¡Pronto información ampliada! Publicación: 28/09/2021.
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