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Federación española de enfermedades raras

"Empiezas a plantearte cumplir el sueño de formar una familia, de un día para otro, te encuentras en una cama"

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"Empiezas a plantearte cumplir el sueño de formar una familia, de un día para otro, te encuentras en una cama"

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Cuando estás en ese momento de la vida - con 31 años - en que empiezas a plantearte cumplir el sueño de formar una familia, de un día para otro, te encuentras: en una cama sin apenas movilidad, necesitando ayuda hasta para darte la vuelta y con un dolor insoportable que te impide moverte. Todo empieza con cólicos nefríticos, que no desaparecen, te dicen que tienes lumbalgia y tampoco se quita. De ser independiente, pasas a ser muy dependiente...Se acabó la libertad de poder moverte y, tu casa, tu hogar, se transforma en una cárcel

 

Sales sólo a visitar al médico, buscas ayuda, te hacen pruebas y más pruebas. Distintos especialistas y cada uno mandándote un tipo de medicación, nada funciona. Te cambian de medicación una, otra vez y aquello acaba contigo tomando opiáceos para empezar a ver un poco de luz para aplacar los dolores. Unos dolores que te impiden tener vida, no soportas estar sentado, no resistes de pie ni aguantas acostado. Unos dolores que son como si te atravesara un clavo ardiendo, estar acostado boca arriba te convierte en un "fakir" sobre una cama de cristales. El dolor en las lumbares desciende hasta el coxis, recto, perineo, vagina...con infernales calambres en los labios y espasmos rectales. Era abril de 2017 cuando piso por primera vez la unidad del dolor (por supuesto por vía privada, sigo esperando una cita en la Seguridad Social...) allí me realizan mi primer bloqueo y después el segundo. Nada funciona y te dicen algo que escucharé mucho a partir de entonces "no sabemos qué te pasa". Te hunden, te dan a entender que el dolor está en tu cabeza ya que no es tangible en las pruebas pero el dolor está muy presente en ti. Lo más duro es cuando te dicen: "Lo siento, no puedo hacer nada más por ti". En Julio de 2017 empiezo con otra unidad del dolor, allí el doctor no se rinde a pesar de todas las pruebas e informes negativos. Empieza a probar tratamientos y surge el tema del suelo pélvico, nadie antes me había hablado de esa zona del cuerpo ni me la habían mirado a pesar de estar con la vagina cerrada. El doctor comienza a realizar tratamientos y pruebas. Después se llega al diagnóstico "atrapamiento de nervio pudendo y síndrome doloroso regional complejo" y, entonces, comienzan las infiltraciones con botox, con PRP, radiofrecuencias…" Algunas infiltraciones calman un poco el dolor y otras no, incluso algunas incrementan el dolor. Cada nuevo tratamiento que el doctor tiene a su alcance lo prueban, no se rinden conmigo. Es un alivio, aunque te llegues a sentir como una rata de laboratorio

Dentro de la desesperación de no tener vida, no poder orinar ni ir al baño, tampoco tener relaciones sexuales, te encuentras con que pierdes amigos, incluso familia, y que los dolores no se van. Te adaptas a tener una vida en la cuál sabes que cada piedra del camino tienes que intentar quitarla aunque no tengas fuerzas. Y así con todas las nuevas piedras que te vas encontrando, aunque algunas puedan ser muy grandes. No puedes parar, no puedo parar, sigo pendiente de cumplir mi sueño y creo que estoy en buenas manos. A pesar de aparecer nuevas patologías enmascaradas por inflamación y que dan la cara demasiado tarde. Aún así se van poniendo parches. Actualmente convivo con neuralgia de pudendo derecho , con síndrome doloroso regional complejo de suelo pélvico, con vejiga neurogena, con sacroilitis y con cocciginia crónica miofascial de segundo grado

Última actualización 25/02/2021

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