En el Día Mundial de la Salud, valoramos la modificación de la Cartera de Servicios del SNS como una oportunidad para la equidad

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 6 de Abril de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Etiquetas: Atención Integral

Ámbito: Estatal

• La organización ha presentado sus aportaciones al Proyecto de Orden por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre. Una actualización que influye directamente en el colectivo al que representa.
• En concreto, el proyecto contempla la ampliación del programa de cribado neonatal de 7 a 11 patologías y reconoce que «se han identificado situaciones de inequidad en el acceso a las distintas pruebas genéticas en el territorio nacional».
• FEDER ha presentado sus propuestas al respecto, así como a modificaciones como las vinculadas a la salud bucodental, nutrición parenteral o enteral u otras prestaciones como el lector ocular.

Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha valorado la modificación de la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud como una oportunidad para garantizar la equidad en el acceso a diagnóstico y atención de estas patologías.

La noticia se produce con motivo del Proyecto de Orden por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre. Una actualización a la que FEDER ha presentado sus aportaciones dado que influye directamente en el colectivo al que representa en términos como las pruebas diagnósticas, la salud bucodental, nutrición parenteral o enteral u otras prestaciones como el lector ocular.

La modificación alude directamente a prioridades históricas del colectivo en un momento en que además acaba de celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que FEDER ha posicionado la necesidad de garantizar la equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria.

Fórmulas para mejorar la equidad en el diagnóstico

El proyecto contempla la ampliación del programa, concretamente de 7 a 11 patologías cribadas, añadiendo el Déficit de biotinidasa (DB), Enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce (MSUD), Homocistinuria (HCN) y la Hiperplasia suprarrenal congénita (HSC). En FEDER solicitaron así, continuar con la ampliación de la cartera de cribado neonatal con la posibilidad de inclusión o estudio de la atrofia muscular espinal e IDCG en este programa. 

En cuanto al cribado prenatal, la organización reconoce la incorporación tanto del programa de cribado prenatal de anomalías cromosómicas, como el programa de cribado prenatal de enfermedades infecciosas. 

Del mismo modo, el documento de proyecto de modificación reconoce que reconoce que «se han identificado situaciones de inequidad en el acceso a las distintas pruebas genéticas en el territorio nacional», en línea con los mensajes que FEDER ha venido trasladado en los últimos meses. Desde la organización valoran de forma positiva este reconociendo y esperan identificar en qué se concretan las modificaciones previstas desde el ámbito de la genética.

Reto: Implantes y prótesis dentales para enfermedades del tejido conectivo

Desde FEDER instan ahora a la inclusión en la cartera básica de los implantes y prótesis dentales para enfermedades del tejido conectivo. De esta manera algunos ejemplos de necesidades desde el colectivo estarían los trastornos sistémicos con un impacto grande sobre la pérdida de tejidos periodontales mediante su actuación sobre la inflamación periodontal así como el tratamiento de ortodoncia por maloclusión severa relacionado con malformación craneofacial. 

En ese sentido, además de realizar esta solicitud, FEDER reconoce el hecho de que en esta norma ya se hayan incorporado aspectos concretos como las actuaciones específicas recogidas en salud bucodental en la población infantojuvenil, embarazas, personas con discapacidad y personas diagnosticadas de procesos oncológico del territorio cervicofacial. 

Por lo referido a la nutrición parenteral o enteral, desde la organización destacan la inclusión de la nutrición enteral domiciliaria para pacientes adultos con insuficiencia renal crónica, presente en nuestras últimas solicitudes. De esta manera, ahora solicitan que, además, se contemple el procedimiento de buenas prácticas por las que se establece en la práctica domiciliaria un seguimiento telefónico y una serie de visitas pautadas desde enfermería, promoviendo así, la consulta de atención domiciliaria. 

Desde FEDER subrayan además la inclusión en esta norma de la atención especializada en consultas respecto al lector ocular u otro sistema de comunicación para pacientes con trastornos neuromotores graves que, por la afectación severa de los miembros superiores no pueden comunicarse con su entorno. 

En este sentido, consideran la importancia de garantizar una atención especializada en consultas de este tipo y de otros sistemas de comunicación para pacientes con trastornos neuromotores graves que, por la afectación severa de los miembros superiores no puedan comunicarse con su entorno. Con la obligatoriedad de que exista una homogeneidad tanto en el acceso a estos como también en el sistema de atención a los pacientes. 

Trabajo en red entre todos los agentes

En la realización de aportaciones a este documento, desde FEDER reconocen la participación también de diversas sociedades científicas entre ellas SEAGEN, considerando de gran importancia, la posibilidad de crear un comité asesor para la cartera común de servicios en el área genética, que en este texto desarrolla su composición, funciones y demás.

Por último, FEDER señala la importancia de que el Comité establezca mecanismos para incorporar la voz de los pacientes con enfermedades raras, apostando por una actitud activa y participativa de estos en el proceso de su elaboración.