'En Ruta por las Enfermedades Raras' implica a la sociedad a través del deporte por el mes de las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 8 de Febrero de 2024 | Castilla y León

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

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Fuente: En Ruta por las Enfermedades Raras | El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero, un día único y poco frecuente, como lo son también las patologías minoritarias. Por ello, para visibilizarlas, anualmente esta jornada se conmemora el día 28, aunque en 2024 al ser bisiesto se celebrará en la fecha señalada y con tanto simbolismo. Ese día culminarán las actividades que, un año más, la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras de Palencia pondrá en marcha dentro de su campaña ‘Febrero, mes de la espERanza’, programación que viene desarrollando de forma muy comprometida desde su nacimiento en 2018.

Para ello, el colectivo ha preparado numerosas actividades y eventos con los que continuar con su labor de sensibilización y concienciación entre sus socios y con la sociedad en general, así como para insistir en la importancia de dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes, que padecen más de 300 millones de personas en todo el mundo.

Redes sociales

Entre las iniciativas que se llevarán a cabo este mes destaca ‘Colores por la espERanza’, una acción en la que han venido colaborando a lo largo de las últimas semanas más de ochenta socios y colaboradores, que se han sumado a una de las propuestas más populares y con mucha visibilidad a lo largo de todo el mes.

Así, entre el 1 y el 28 de febrero se irán subiendo a las redes sociales de la asociación distintas fotos de los socios/colaboradores con la camiseta que el colectivo utiliza en sus actividades y con la cara pintada con los colores del logotipo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En unos casos será de forma grupal y otros lo harán individualmente dibujando una C con la mano haciendo alusión a la importancia de la Ciencia.

“Sin ciencia e investigación es imposible avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes y, como consecuencia, mejorar la calidad de vida del colectivo de personas con enfermedades raras”, destaca en este sentido el Vocal de Campañas e Iniciativas Solidarias de En Ruta por las Enfermedades Raras, Ángel Lozano.

Jornada deportiva

Dentro de la programación propuesta por el colectivo palentino se encuentra la puesta en marcha de la jornada deportiva en favor de la investigación de las enfermedades raras ‘MovERse por la espERanza’, un evento que tendrá lugar el sábado 24 de febrero de 10,30 a 15 horas en la Plaza Mayor de Palencia.

La actividad será organizada por ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, Omnia Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación y Swing Fisioterapia y Entrenamiento Personal, además de contar con la colaboración de FEDER y el Ayuntamiento de Palencia.

“Consideramos esencial sensibilizar a todas las personas sobre las enfermedades poco frecuentes a través del ejercicio, algo muy importante en el día a día y, por supuesto de cara al futuro, por lo que no dudamos en volver a participar de nuevo en esta interesante iniciativa”, destaca Rodrigo Sánchez, director de Omnia.

Para el director de Swing Fisioterapia y Entrenamiento Personal, Javier Mediavilla, “nuestro ímpetu es promover la importancia que tiene el ejercicio y qué mejor forma que a través de una jornada deportiva en el centro de Palencia que enlaza la actividad física con los beneficios que tiene en la salud de las personas con enfermedades raras, lo que dará mucha visibilidad a esta realidad”.

Será la segunda ocasión en la que se podrán sumar kilómetros y actividad física por las enfermedades raras, para lo que se dispondrá de distinto material deportivo para el desarrollo de los ejercicios, que contarán con la supervisión de profesionales de los dos centros deportivos.

Asimismo, durante el evento se procederá a la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras -promovido desde FEDER y su tejido asociativo-, a la que Palencia se sumará por primera vez. En este sentido, señalar que su lectura se realizará durante los días previos al Día Mundial de las Enfermedades Raras en distintas entidades parlamentarias, actos sociales, eventos deportivos, etc.

Para el presidente del colectivo palentino, Carlos Lozano, “esta actividad es muy importante para En Ruta por las Enfermedades Raras, dado que se trabaja por concienciar a la población sobre la importancia que tienen las enfermedades raras su diagnóstico y su tratamiento y se incide en las ventajas que la actividad física tiene para la población en general, pero especialmente para el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes”.

Sensibilización social 

Continuando con esa labor de sensibilización, ‘En Ruta’ llevará a cabo por segundo año consecutivo, la instalación de distintas mesas informativas durante todos los sábados del mes de febrero en distintos puntos de la ciudad, donde los socios repartirán material divulgativo sobre las patologías poco frecuentes y ofrecerán información y datos sobre la labor que lleva desarrollando la asociación desde hace cinco años. 

Las mesas se distribuirán a lo largo del sábado 4 de febrero (Calle Mayor-Consejo de Cuentas frente a Bocaplaza); 10 de febrero, Calle Mayor (Monumento Mujer Palentina); 17 de febrero, Calle Mayor (esquina Parque El Salón); y 24 de febrero, Plaza Mayor. 

Asimismo, otra de las iniciativas que el colectivo desarrollará durante las próximas semanas es la conocida como “Huchas por la esperanza”, que en esta edición ha ampliado hasta 11 el número de establecimientos colaboradores. 

Concretamente se han sumado a esta propuesta: Farmacia Sotorrío, Secretariado San Martín de Porres, Vinoteca Copaboca, Omnia Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación, así como Swing Fisioterapia y Entrenamiento Personal, todos ellos de la capital palentina. Junto a ellos, Salón de Belleza Carmen Alegre (Venta de Baños), Unique (Burgos), Bar la Plaza (Caleruega, Burgos), Hostal Les Bedules (Oseja de Sajambre, León) y Mesón La Galería (Riaza, Segovia). 

En todos estos espacios se colocarán huchas desde el 1 de febrero hasta el 29 de febrero junto a material divulgativo relacionado con las enfermedades poco frecuentes. El dinero que se obtenga de esta propuesta se ingresará íntegramente en el crowdfunding 2024 de la asociación para el programa ‘Investigación y Conocimiento’ de FEDER. 

Por último, por quinto año consecutivo, la noche del 29 de febrero al 1 de marzo, se iluminarán de color verde, el Cristo del Otero, la Plaza Mayor y el Ayuntamiento de Palencia, el Palacio de la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo-Fundación Díaz Caneja de Palencia. 

Con este gesto, gracias a la colaboración del Ayuntamiento y de la Institución Provincial, y a iniciativa de En Ruta por las Enfermedades Raras, Palencia se unirá a una iniciativa nacional, promovida desde FEDER y su tejido asociativo, y que permitirá iluminar de color espERanza múltiples monumentos y edificios públicos a lo largo de todo el país