Encuentro Virtual: FEDER y la Asociación Canaria de Huntington Fortalecen la Lucha por una Mejor Calidad de Vida
Fecha/Hora de publicación: | Islas Canarias
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Canaria de Huntington
El pasado 30 de enero, FEDER celebró un encuentro online con la Asociación Canaria de Huntington, donde participaron importantes representantes de nuestra organización. Entre ellos, Juan Carrión, miembro de la junta directiva de FEDER, junto a Isabel Motero, Ana Meroño y Lorena Muñoz, miembros del equipo de FEDER. Este encuentro permitió fortalecer la relación entre ambas entidades y trabajar en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington en Canarias.
La Asociación Canaria de Huntington trabaja para ofrecer apoyo integral a las familias afectadas, centrándose en la atención social, emocional y sanitaria de los pacientes y sus familiares. Durante la reunión, se abordaron temas cruciales como el acceso a tratamientos, la visibilidad de la enfermedad y el papel fundamental de los cuidadores no profesionales.
Este encuentro se enmarcó en el proyecto "acERcándonos" de FEDER, una iniciativa que busca acercar nuestra organización a las asociaciones locales, adaptando el apoyo a las necesidades específicas de cada entidad. A través de este proyecto, se fomenta un diálogo más directo y una colaboración más estrecha, permitiendo que tanto FEDER como la Asociación Canaria de Huntington puedan unir esfuerzos en la defensa de los derechos y el bienestar de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa.
Compartir en:
Noticias relacionadas
Participamos en la II Jornada "Conversando con Pacientes" para destacar el papel de las asociaciones en la investigación en salud
Fecha de publicación:
El próximo jueves 20 de marzo de 2025, la Universidad Europea de Madrid acogerá la II Jornada "Conversando con Pacientes: Sin ciencia no hay futuro", un evento que pondrá en valor la importancia de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el síndrome de sudeck
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 455 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 11/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D. Jaime Sande,...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fallece el Príncipe Federico de Luxemburgo por la enfermedad rara POLG
Fecha de publicación:
El Príncipe Federico de Luxemburgo ha fallecido a causa de la enfermedad POLG, un trastorno genético poco frecuente que afecta la función mitocondrial y puede provocar graves problemas neurológicos y...
Tipo de noticia:Sensibilización