Entrevista de nuestra directora Isabel Motero para AELMHU: "La importancia de la salud mental en pacientes de enfermedades raras"

Fecha/Hora de publicación: Lunes 13 de Enero de 2025

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

ENTREVISTA COMPLETA

Con motivo del Día Mundial de la Depresión, que se conmemora el 13 de enero, conversamos con Isabel Motero, psicóloga y actual directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien ha dedicado casi 20 años de su vida profesional al acompañamiento psicológico de pacientes de estas patologías y sus familias y que, a lo largo de este tiempo, ha sido testigo de las enormes dificultades emocionales que enfrentan y cómo, muchas veces, el tratamiento ‘que no se ve’, queda en un segundo plano frente a la urgencia del tratamiento que ‘sí se ve’.

Isabel Motero recuerda sus primeros años en FEDER, donde entró como psicóloga, con nostalgia y a la vez con una mirada esperanzadora hacia los avances en este campo. «Cuando empecé, no había nada escrito sobre las enfermedades raras en el ámbito de la atención psicológica. No había conocimiento de estas enfermedades, y mucho menos de lo que significaba lidiar con ellas a nivel psicológico”, comenta, destacando lo aislado que estaba este tema en aquellos tiempos. Pero el panorama ahora no es el mismo, la psicología ha dejado de ser una herramienta secundaria para convertirse en una pieza fundamental para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías poco frecuentes.

Desde la Federación, destacan la importancia del acompañamiento emocional en todo el proceso entre los primeros síntomas, el diagnóstico y el manejo de la enfermedad, aunque hacen hincapié en su utilidad cuando el diagnóstico llega tarde o es incierto. «Uno de los momentos más difíciles es cuando no hay diagnóstico, cuando sabes que algo no va bien en tu cuerpo, pero no encuentran las respuestas. Ese vacío emocional crea mucha desesperanza, tanto al paciente como a su entorno», explica. Esta incertidumbre emocional es una de las cargas más pesadas que tienen que soportar los pacientes y sus familias, quienes, además de las molestias físicas que les puedan ocasionar los síntomas de su patología, se enfrentan a la angustia de no encontrar respuestas claras sobre la realidad de lo que les ocurre.

La gestión de las emociones

A lo largo de estos años, se ha observado que el diagnóstico de una enfermedad rara no solo afecta físicamente, sino que desencadena muchísimas emociones con las que no es fácil lidiar. «Cuando alguien se enfrenta a una enfermedad rara, no solo está lidiando con los síntomas físicos, sino también con una montaña rusa emocional. Hay miedo, tristeza, rabia, culpa, especialmente cuando se trata de enfermedades genéticas. Los padres sienten que, de alguna manera, podrían haber hecho algo diferente».

Todas estas emociones son parte de un proceso complejo que puede ser devastador no solo para el paciente, sino también para sus seres queridos. Son muchos los casos en los que las familias se sienten completamente solas, lo que se traduce en un aumento de la carga emocional. «A menudo, las personas tienden a aislarse. Y eso tiene mucho impacto en la salud mental. Si nadie te entiende y si no puedes hablar con nadie, el dolor se hace aún más profundo». Es aquí donde el papel de FEDER se hace crucial: «Trabajamos para crear redes de apoyo, grupos de ayuda mutua, donde los afectados y sus familias puedan compartir sus experiencias y sentir que no están solos», señala.

Prueba de ello son los muchos testimonios de familias a las que, estas herramientas han ayudado a superar la sensación de aislamiento «Recuerdo una madre con epidermólisis bullosa que decía: ‘Me duele curar las heridas de mi hijo porque sé lo que significa hacerlo en mi propia piel’. Esas palabras son un reflejo de cómo el dolor no solo es físico, sino también emocional», recuerda Isabel. Estos momentos compartidos son los que, según ella, ayudan a las familias a comprender que no están solas en su dolor, y que el sufrimiento puede ser más llevadero cuando se comparte.

La realidad en números

Sabiendo la importancia que tiene la formación para mejorar la atención psicológica en este campo, desde FEDER, como muestra de la relevancia de este tema y su compromiso para con él, han impulsado la creación de herramientas que permitan a los profesionales de la salud abordar los retos emocionales específicos de las enfermedades raras. En colaboración con la Universidad de Sevilla, la entidad lanzó un máster en psicología y enfermedades raras, con el objetivo de capacitar a psicólogos para que estén bien preparados en este ámbito y puedan especializarse en el tratamiento de estos pacientes: «El conocimiento es poder, y lo que buscamos es que las personas que se dedican a la atención psicológica estén bien preparadas para abordar las complejidades emocionales que surgen cuando se trata de enfermedades raras» confirma.

A pesar de ello, desde la Federación son perfectamente conscientes de las limitaciones y la falta de recursos. «En España, la demanda de atención psicológica en enfermedades raras es altísima. Sin embargo, los recursos no son suficientes. Necesitamos más profesionales y, sobre todo, mayor sensibilización en torno a la salud mental en estas patologías», añade con un tono de urgencia. El camino, según ella, es largo, pero es una de las prioridades en este ámbito.

En este contexto, los datos de FEDER reflejan de manera clara la necesidad de acompañamiento psicológico. En el último año, se realizaron 2607 atenciones individualizadas, distribuidas entre 300 atenciones telefónicas, 226 presenciales, 1190 por correo electrónico y 891 online. A través de estos recursos, 511 usuarios fueron atendidos, de los cuales 462 tenían diagnóstico y 49 no lo tenían.

Los datos también reflejan el impacto positivo que tiene la atención psicológica. El 76% de las personas han obtenido una mejoría significativa en al menos 4 de las 6 variables que mide el test, y el 64% de las personas mejoran en todas las variables evaluadas. Las variables mejoradas han sido en depresión, ansiedad, problemas de pensamiento y síntomas psicofisiológicos (81% de las personas), irritabilidad (74% de las personas) e inutilidad (el 70% de las personas), pudiendo concluir que más del 75% de los usuarios han tenido una mejoría significativa a nivel emocional tras su paso por el servicio.

Para Isabel Motero, el Día Mundial de la Depresión no es solo una fecha en el calendario, sino una oportunidad para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la salud mental, sobre todo en los pacientes con enfermedades poco frecuentes. «La salud mental es un derecho que no debe ser ignorado. No solo es necesario acompañar a los pacientes en su tratamiento físico, sino también en su bienestar emocional. Y eso debe ser una prioridad».

Como queda reflejado a través de los datos escrutados por FEDER, para nuestra sociedad es urgente un cambio de paradigma y de enfoque en la atención a la salud mental en las enfermedades raras. «Lo que buscamos no es solo que los pacientes no se sientan solos, sino que sientan que hay un equipo a su lado, dispuesto a ayudarles a hacer su vida un poquito más fácil», concluye.

La empatía, el acompañamiento emocional y la formación continua son claves para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, un desafío que requiere la colaboración de todos.

Alianzas

Con ello, la directora de FEDER destaca que no hay que olvidar el trabajo que hay que realizar con otras alianzas dentro del ámbito de la psicología para seguir avanzando en el conocimiento y en la detección de necesidades de atención psicológica, así como promoción de la salud mental y el bienestar del colectivo. Para tal fin:

A nivel europeo, FEDER participa en el Grupo de Trabajo de Salud Mental y Enfermedades Raras de EURORDIS: a través del cual se intercambian experiencias con otros profesionales a nivel europeo. En 2025 se tiene previsto detectar a través de una encuesta llamada “Rare Barometer Voices” cuáles son las necesidades que existen sobre salud mental en ER; también ha trabajado en la co-creación de una “Caja de Herramientas” sobre Salud Mental para poner a disposición de los/as pacientes con una enfermedad minoritaria y sus familias, profesionales, y sociedad en general.  
En España, la Federación ha unido fuerzas con el Hospital Sant Joan de Déu, y a través del proyecto Share4rare se está llevando a cabo un estudio sobre la atención psicológica que reciben las personas con enfermedades poco frecuentes en España. El objetivo del estudio es evaluar el grado de satisfacción y de cumplimiento de la terapia psicológica prescrita a los pacientes de enfermedades raras en España. También pretende identificar necesidades no cubiertas y evaluar la equidad en el acceso a dichos tratamientos entre las Comunidades Autónomas de España y, en este momento, se están extrayendo conclusiones que verán la luz pronto.