«'ERes Arte' llega la corazón de Madrid para compartir 29 historias de vida con una ER»
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Ámbito: Estatal
Con estas palabras define nuestra directora Alba Ancochea la llegada, el 24 de septiembre a Madrid, concretamente a la Casa de América, de la exposición ‘ERes Arte’, una muestra fotografía en la que, a través de 29 fotografías, se comparten las historias de vida de personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico. La muestra se presentará en el marco del foro RAREVIEW que aterriza los avances más relevantes del WORLD Symposium de EE.UU. sobre Enfermedades Raras de Depósito Lisosomal organizado por Sanofi Genzyme, entidad que ha impulsado el proyecto ‘ERes Arte’ junto a la familia FEDER, conformada por más de 385 organizaciones de pacientes. Un colectivo que estará representado durante la presentación por Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación, junto a Marisol García, Head of Rare Diseases Iberia de Sanofi Genzyme, y los doctores Mónica López y Antonio González, referentes en la atención de enfermedades raras lisosomales. La muestra está compuesta por fotografías de los propios pacientes y su entorno la posibilidad de expresarse a través de la cámara. Gracias a ello, se recopilaron más de 130 imágenes, elegidas por un jurado formado por expertos de ámbitos relacionados con la fotografía y la salud. Fotografías que se dividen en dos categorías: movimiento asociativo de FEDER y participaciones individuales. La primera, cuenta con imágenes de diez de las 20 asociaciones federadas que han participado en el proyecto, aprovechando la oportunidad para trasladar, de primera mano, la realidad de las enfermedades poco frecuentes con las que conviven; la segunda fomenta la implicación de toda la sociedad en la sensibilización de estas patologías, impulsando así, la transformación social. Como resultado, ‘Eres Arte’ nos permite visibilizar a nuestro colectivo, pero también concienciar a la sociedad sobre estas patologías, a través de historias de esperanza y unión. Publicación: 24/09/2021.
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