España, el único país de la Unión Europea sin especialidad de Genética
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
» La noticia surge después de que el Ministerio de Sanidad haya publicado «la mayor oferta de plazas de Formación Sanitaria Especializada».</p><p>
» Más del 70% de las enfermedades raras son de origen genético, de forma que gran parte de su diagnóstico depende de esta especialidad. Según el Estudio ENSERio, la mitad de las familias con enfermedades raras ha sufrido un retraso en su diagnóstico.</p><p>
» Esto afecta tanto a clínicos que atienden a los pacientes como a los laboratorios dedicados al diagnóstico genético y la utilización de las técnicas innovadoras» explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.</p><p>
Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recuerda que España es el único país de la Unión Europea sin reconocer la especialidad de genética clínica después de que el Ministerio de Sanidad haya publicado «la mayor oferta de plazas de Formación Sanitaria Especializada»</p><p>
Más del 70% de las enfermedades raras son de origen genético, de forma que gran parte de su diagnóstico depende de esta especialidad. Según los datos del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España (Estudio ENSERio), la mitad de las familias con enfermedades raras ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de 4 años. El 72% de ellas considera que se debe al desconocimiento de la patología</p><p>
Hace tan sólo unos días que el Ministerio de Sanidad confirmaba el incremento del 3,8% respecto a las plazas ofertadas en la anterior convocatoria, alcanzando las 10.634 plazas. Ante este crecimiento, FEDER recuerda que el reconocimiento de la especialidad de genética clínica sería una oportunidad</p><p>
Y es que, a la ausencia de reconocimiento de la especialidad se une que en «España el número y la formación de profesionales dedicados a esta área debe incrementarse. Esto afecta tanto a clínicos que atienden a los pacientes como a los laboratorios dedicados al diagnóstico genético y la utilización de las técnicas innovadoras» explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
En 2019, el Senado acogió a una ponencia desarrollada por investigadores, profesionales clínicos e industria en la que se recogía la necesidad de crear «la especialidad de Genética clínica y la incorporación de profesionales de Bioinformática y otros perfiles profesionales necesarios con un enfoque multidisciplinar para la adecuada oferta de los servicios de la Medicina Genómica, Personalizada y de Precisión en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y para la gestión de los Big Data orientada a la asistencia y la investigación»</p><p>
La noticia supuso entonces un primer paso para «asentar las bases sobre las que apoyarse un necesario Plan Nacional de Medicina Genómica en España y resolver el problema del presente: el acceso a diagnóstico genético en condiciones de equidad en todo el territorio nacional» resume el Presidente de FEDER</p><p>
<h3>Campaña: ¡Especialidad YA de Genética Clínica!</h3>
Un ejemplo alianza para lograr este reconocimiento es la unión entre la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y FEDER, en aras de potenciar el diagnóstico precoz, la prevención, el tratamiento, la investigación y la divulgación de este tipo de enfermedades con base genética</p><p>
De hecho, la AEGH mantiene activa la campaña ‘Menos retrasos en los diagnósticos, más prevención>> ¡Especialidad YA de Genética Clínica!’ que, <a href="https://www.change.org/p/menos-retrasos-en-los-diagn%C3%B3sticos-m%C3%A…; target="_blank">a través de la plataforma Change.org</a>, busca recoger firmas para que el Ministerio de Sanidad reconozca urgentemente la especialidad de genética clínica</p><p>
Porque «en algunos centros sanitarios hay muy buenos profesionales ejerciendo la genética clínica, sí, porque se han formado por su cuenta; pero hasta que no regulemos esta especialidad no podremos garantizarte que, cuando lo necesites, puedas acceder a genetistas clínicos con acreditación oficial en cualquier lugar de España»</p><p>
Publicacion: 27/09/2021</p><p>
