España se vuelca con las enfermedades raras en su Día Mundial

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 1 de Marzo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, los medios de comunicación, las redes sociales, pueblos y ciudades de toda la geografía española se han llenado de mensajes en apoyo a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Las patologías minoritarias han sido las protagonistas indiscutibles de este 28 de febrero.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado su campaña de sensibilización bajo el lema ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero y cuyo objetivo es impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades minoritarias.

Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha querido agradecer que la sociedad se haya volcado con las enfermedades raras en un día tan especial para el colectivo, haciendo especial mención al tejido asociativo de la Federación, que ha trabajado incansablemente para inundar toda la geografía española de acciones que visibilizan los retos y desafíos de las personas que conviven con estas patologías minoritarias.

De esta forma, el objetivo de la campaña por el Día Mundial es poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico. Isabel Motero, directora de FEDER y su Fundación, señala que “el retraso en el diagnóstico supone graves consecuencias para el paciente y su familia”. Este retraso se debe en gran medida, al desconocimiento que rodea a la enfermedad, según percibe un 73% de los pacientes, y tiene consecuencias muy importantes. En concreto, el agravamiento de la enfermedad o la recepción de un tratamiento inadecuado.

No es tan "raro" que alguien tenga una enfermedad rara ya que están identificadas cerca de siete mil enfermedades de este tipo. Por eso, aunque cada una de ellas sea infrecuente, en conjunto las enfermedades raras pueden afectar hasta un 6-8% de la población. En concreto, se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías. En España ese porcentaje supondría aproximadamente 3 millones de personas afectadas.

Las enfermedades raras iluminan la geografía española

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se han iluminado, con los colores verde y morado, edificios y monumentos emblemáticos repartidos por diversas ciudades de la geografía española para dar visibilidad a las personas que conviven con patologías minoritarias.

A esta iniciativa se han sumado todas las comunidades autónomas para celebrar con nosotros este día tan especial que ha teñido de esperanza, entre otros, la fuente de Cibeles, la Puerta de Alcalá y el Congreso de los Diputados, entre otros enclaves de la ciudad de Madrid; o la Sagrada Familia y la Casa Batlló, de la ciudad condal.

El ayuntamiento de Zaragoza, la sevillana Torre del Oro, la Junta General del Principado de Asturias, el Ayuntamiento de Palma de Mallorca, el canario Ayuntamiento de Las Palmas, el Ayuntamiento de Santander, las Casas Colgadas de Cuenca, la Catedral de Toledo, la Catedral de León, las Murallas Reales ceutís, el Ayuntamiento de Mérida, la Fuente de Murrieta de Logroño, la gallega Catedral de Santiago, el Ayuntamiento de Pamplona, el vasco estadio de San Mamés o la Catedral de Murcia se han encendido por las enfermedades raras junto a más de 250 puntos clave de nuestro país, visibilizando una realidad que afecta a más de 3 millones de familias que conviven en España con enfermedades raras o están en búsqueda de un diagnóstico.

Los medios de comunicación, un altavoz fundamental

El eco del Día Mundial de las Enfermedades Raras todavía resuena en la radio y la televisión, cientos de historias personales han atravesado la pantalla para llegar al corazón de los espectadores, consiguiendo que la sociedad empatizara con la realidad de las familias que conviven con estas patologías.

La prensa ha llenado sus páginas de artículos y reportajes que apuntaban a la armonización del cribado neonatal como una herramienta fundamental a la hora de acabar con la inequidad y a la necesidad de reconocer la especialidad de genética en España. Las personas sin diagnóstico también han copado los titulares, siendo reconocidos como colectivo diferenciado con necesidades específicas.

Marea en redes sociales

En redes sociales, el discurso se ha centrado en las muestras de cariño hacia personas que conviven con estas patologías. En concreto, en la red social Twitter la etiqueta #enfermedadesraras se ha mantenido como tendencia durante todo el día. Centenares de personas han mostrado su solidaridad con las familias que conviven con estas patologías minoritarias visibilizando las necesidades y los retos a los que se enfrentan cada día y reclamando equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento.

El presidente del Senado, Ander Gil García, y la presidenta del Congreso de los Diputados, Meritxell Batet, han puesto el foco en esta efeméride, adhiriéndose a las acciones impulsadas desde la Federación Española de Enfermedades Raras.

El escritor Máximo Huerta, el polifacético presentador Roberto Leal y la cantante Natalia, entre otros personajes públicos, se han sumado a la campaña de la Federación, visibilizando en sus redes sociales la importancia del diagnóstico precoz y apoyando al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes formado por más de 3 millones de personas en España.

Nuestras entidades, motor de la visibilidad

FEDER junto con sus 410 entidades ha impulsado una verdadera movilización social en toda España que ha materializado en un centenar de actividades para concienciar sobre la importancia de un diagnóstico a tiempo. Igualmente, actividades de sensibilización y de movilización han inundado nuestro país bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”.

Pero también, la Federación ha acudido a parlamentos autonómicos y cámaras nacionales para solicitar la adhesión a la declaración institucional y reivindicar la esperanza de los tres millones de personas con enfermedades raras en España. La Campaña culminará con el Acto Oficial del Día Mundial que se celebrará el 16 de marzo en Santiago de Compostela “y que ejemplificará el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad”, concluye Motero.

Nuestros colaboradores, nuestra red de esperanza

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, quieren agradecer de forma especial la colaboración de Fundación Mutua Madrileña, GRIFOLS, Janssen, Boehringer Ingelheim, Takeda, Sanofi, Alexion, Biomarin, Kyowa Kirin, Pfizer, Aquadeus, Fundación Solidaridad Carrefour, el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Alnylam, PTC, Amicus, Chiesi, Fundación ONCE, Novartis, KIA, TM System, Otro mundo es posible, En ruta por las ER, NOVO NORDISK, BIOGEN, Vertex, Sobi, CSL Behring, MSD, ULTRAGENIX, BAYER, Roche, Pharma Internacional, Esteve, Nacex, Jazz pharmaceuticals, Grupo Cars, Curia Global, AELMHU, IPSEN PHARMA, Consejo General de Colegios Farmacéuticos, Valorian Social, Grupo Bidafarma, Minoryx Therapeutics, Centogene, Eusa Pharma, GSK, Amryt pharma y UCB, que, junto al apoyo de instituciones públicas, hacen que las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias tengan la esperanza de tener el tiempo a su favor.