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Federación española de enfermedades raras

Europa Press organiza una charla sobre la importancia del diagnóstico precoz en las ER oculares

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Europa Press organiza una charla sobre la importancia del diagnóstico precoz en las ER oculares

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

El 18 de junio a las 10:00 horas se realizará, via online, una reunión organizada por Europa Press y sponsorizada por Novartis para hablar sobre enfermedades poco frecuentes, en esta ocasión, este encuentro llevará como título 'Una mirada a las enfermedades raras oculares: La importancia del diagnóstico precoz’</p><p>
Este encuentro será una oportunidad para que profesionales, pacientes y representantes de entidades se encuentren en un espacio común para hablar sobre el impacto social y económico de las enfermedades raras oculares, la importancia de la investigación, la importancia del diagnóstico genéritco y el tratamiento en el entorno del COVID-19. Por otro lado, los asistentes tendrán un turno donde podrán resolver todas sus dudas acerca de estos temas</p><p>
Además, David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de FEDER intervendrá en esta ecuentro para impulsar la concienciación social sobre las patologías poco frecuentes, en este caso, que afectan a la visión</p><p>
PROGRAMA:"
10:00h – 10:15h Bienvenida"
<ul>
<li>Sra. Raquel Yotti, Directora del Instituto Carlos III</li>
<li>Sra. Marta Moreno, Directora Corporativa de Relaciones Institucionales de Novartis</li>
</ul>
10:15h – 11:15h Coloquio ‘Una mirada a las enfermedades raras oculares: La importancia del diagnóstico precoz’ (Moderado por Javier García Vila, director de Europa Press)"
<ul>
<li>Sr. Javier García Vila (director de Europa Press). Moderador</li>
<li></li>
<li>Dr. Jaume Català (Oftalmólogo pediátrico cirujano experto en retinoblastoma, retina y vítreo del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona)</li>
</ul>
Qué son las enfermedades raras oculares"
<ul>
<li>Sr. David Sánchez (Presidente de Retimur. Delegado de FEDER en Murcia)</li>
<li>Sr. José Joaquin Gil (Presidente de ONERO, Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares).</li>
</ul>
Qué impacto tienen las enfermedades raras oculares para el paciente. Importancia de la investigación y del registro de pacientesSra. Encarna Guillen (Presidenta de la Sociedad Española de Genética Clínica y Dismorfología). Importancia del Diagnóstico Genético en las enfermedades raras oculares"
<ul>
<li>Sr. Álvaro Hidalgo (Presidente de la Fundación Weber y Director del Grupo de Investigación en Economía de la Salud y Gestión Sanitaria (GIES) de la UCLM)</li>
</ul>
Impacto económico de las enfermedades raras oculares"
<ul>
<li>Dra. Rosa Coco (Experta Designada por la SERV. Consultora de retina en IOBA. Experta en Enfermedades Raras Oculares).</li>
</ul>
Situación del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras oculares en el entorno COVID-19"
11:15 – 11:20 Cierre a cargo del Excmo. Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid , Enrique Ruiz (presencial o en video grabado), pendiente de confirmación"
Última actualización 17/06/2020"
"

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