Expectativas de la medicina genómica para diagnóstico, investigación y tratamiento de ER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El rol de los pacientes en la implementación de la medicina genómica es clave para las personas con patologías poco frecuentes. Por ello, hoy la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- ha participado en un encuentro internacional organizado por Global Genomic Medicine Collaborative (G2MC), fortaleciendo la importancia de esta disciplina para las Enfermedades Raras.
Desarrollado por esta iniciativa internacional enfocada en la implementación de medicina genómica, con énfasis en los países de recursos medios y bajos, el encuentro es uno de los principales en esta materia a nivel internacional. Con una duración de tres jornadas, la directora de FEDER, Alba Ancochea, ha participado en la tercera de ellas, desarrollando el discurso de apertura bajo el título “El papel de los pacientes y las asociaciones en la implementación de la medicina genómica”.
En su discurso, Ancochea se ha enfocado tanto en las expectativas e impacto de la medicina genómica en cuanto a diagnóstico, investigación y tratamiento, como en los retos a afrontar a distintos niveles, incluyendo aspectos clave como la cooperación transfronteriza y, sobre todo, la esencial participación de los pacientes.
«Los pacientes son, en definitiva, el auténtico beneficiario de la medicina genómica y, desde la experiencia, pueden no solo ilustrar sus beneficios, si no aportar información necesaria para avanzar en la investigación y asesorar sobre como implementar la medicina genómica en la práctica clínica, desde la perspectiva de la ética y de la humanización», ha subrayado Ancochea en su intervención.
<h3>Global Genomic Medicine Collaborative (G2MC)</h3>
Global Genomic Medicine Collaborative (G2MC) es una iniciativa internacional que busca crear una comunidad de líderes mundiales dedicados a promover la implementación de la medicina genómica en la atención clínica. Para ello, está trabajando en identificar oportunidades para fomentar la colaboración global, lo que permite demostrar el valor y el uso efectivo de la genómica en la medicina.
Habiendo nacido como una acción colaborativa de las Academias Nacionales de Medicina de los Estados Unidos y con el apoyo del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), la G2MC es hoy una organización independiente sin ánimo de lucro referente a nivel internacional en la implementación de herramientas y conocimientos genómicos para la prestación de atención médica a nivel mundial.
Publicación: 04/10/2021.
