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Federación española de enfermedades raras

FEDER, en colaboración con Janssen, garantiza la continuidad de la intervención educativa con 'Federito y sus amigos se quedan en casa' 

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FEDER, en colaboración con Janssen, garantiza la continuidad de la intervención educativa con 'Federito y sus amigos se quedan en casa' 

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Ámbito: Estatal

Un 40% de las familias notificaron carencias en la intervención y el abordaje terapéutico durante los primeros meses de pandemia y ante esta situación, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con Janssen, lanzó un nuevo proyecto educativo ‘Federito y sus amigos se quedan en casa’ con el que se dio respuesta a esta problemática a la que se tuvieron que enfrentar las familias con menores con patologías poco frecuentes</p><p>
“Desde FEDER, en los primeros meses de pandemia, identificamos que las familias estaban experimentado retrasos y falta de especialización metodológica en el desarrollo integral de estos menores, además de la pérdida de socialización e interacción con otros menores, una circunstancia que forma asimismo parte de su terapia multidisciplinar. Por ello, decidimos lanzar este nuevo proyecto educativo” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Este proyecto, que continúa en activo, está destinado para menores de 6 meses a 12 años, divididas en dos bloques: educación infantil, con la que se fomenta la estimulación temprana y el desarrollo de la autonomía y educación primaria, con la que se pretende animar al alumnado a confiar en sus capacidades, favorecer la educación a distancia e impulsar la accesibilidad al ocio y al aprendizaje</p><p>
“Desde FEDER, durante estos meses, hemos potenciado la visibilidad de este proyecto a través de nuestras redes sociales, impulsando la participación de todos los niños y niñas y facilitándoles herramientas que fomentasen la diversión y sobre todo su formación a distancia” recuerda Carrión</p><p>
En cuanto a educación infantil, la Federación plantea actividades como la lectura de la historia de Federito, el trébol de cuatro hojas, con el que conocerán una historia de superación y fomentar la creatividad. Por otro lado, proponen actividades de estimulación al gateo, al lenguaje, a la psicomotricidad y memoria, también, animan a los menores a jugar a las tres en raya con Federito y Dionisio</p><p>
Respecto al alumnado de Educación primaria, se propone un reto con el que animan a los menores a realizar actividades como pintar, tocar un instrumento, deporte o simplemente sonreír para impulsar la esperanza y hacer frente al COVID-19. Asimismo, de forma transversal, la organización crea tres juegos interactivos digitales, favoreciendo la accesibilidad de todo el alumnado al ocio y al aprendizaje, y teniendo en cuenta las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC'S) como un recurso más</p><p>
Janssen, una entidad comprometida con los más jóvenes con enfermedades raras"
El desarrollo de esta acción se impulsa a través del compromiso de Janssen, quien ante la situación de especial vulnerabilidad del colectivo de menores con enfermedades poco frecuentes quiso unirse, una vez más, a la FEDER y garantizar así, el bienestar de pacientes y familias</p><p>
“Toda la familia FEDER quiere dar las gracias a Janssen por su solidaridad con los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y en especial con los más pequeños que tienen alguna de estas patologías. A través de su compromiso podemos desarrollar proyectos como este, que nos permite dar un paso más hacia un futuro de ilusión y esperanza para nuestro colectivo” agradece Carrión</p><p>
FEDER anima a la participación en este proyecto educativo"
La situación actual continúa siendo de especial vulnerabilidad para el colectivo de las enfermedades raras y para las familias con jóvenes que conviven con alguna de estas patologías. Por ello, desde FEDER se anima a la participación de menores y familias en este proyecto</p><p>
Tras la visualización del vídeo explicativo sobre las actividades de educación infantil y educación primaria, animan a enviar un vídeo a través del este formulario</p><p>
Última actualización 22/12/2020"
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