FEDER, presente en un encuentro sobre el intercambio de datos sanitarios en Europa
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Ámbito: Estatal
El 15 de junio se celebra un encuentro para abordar el trabajo a nivel europeo en materia de enfermedades raras. Esta iniciativa tendrá como objetivo hablar sobre la hoja de ruta para las enfermedades raras en el espacio europeo de datos de salud. Desde FEDER estaremos presente a través de la representación en Alba Ancochea, directora de la entidad</p><p>
Además, gracias a este encuentro se dará respuesta a preguntas vinculadas a la fragmentación de los datos sanitarios en europa, las redes europeas de referencia y el manejo de dichos datos</p><p>
Y es que, las Redes Europeas de Referencia (ERN) se desarrollaron sobre el principio de que las enfermedades raras no pueden ser resueltas por los estados miembros por sí solos y necesitan soluciones a nivel europeo. Estas redes son pioneras para el intercambio de datos entre las partes interesadas y a través de las fronteras. Pero, el funcionamiento diario de dichas redes aún enfrenta desafíos que limitan su potencial, por ejemplo, la integración total en los sistemas de salud. A medida que la Comisión Europea presenta propuestas sobre gobernanza de datos y el Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS)</p><p>
Por ello, este grupo de trabajo identificará una respuesta de la UE a la fragmentación y falta de operatividad de los datos sanitarios y trabajará hacia el uso efectivo de los datos en las enfermedades raras para ofrecer recomendaciones para el mandato de la UE sobre cómo el aprendizaje de las enfermedades raras puede ser un buque insignia para el intercambio de datos en la salud. A medida que la Comisión Europea vaya presentando propuestas sobre la gobernanza de los datos y el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, se verá qué lecciones se pueden aprender de las Redes Europeas de Referencia</p><p>
Última actualización 14/06/2021"
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