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Federación española de enfermedades raras

FEDER alerta que se están suspendiendo ayudas a familias con menores con ER

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FEDER alerta que se están suspendiendo ayudas a familias con menores con ER

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta que muchas de las familias de menores que conviven con estas patologías están dejando de recibir la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave debido a los criterios restrictivos de Mutuas como Asepeyo con motivo del Estado de Alarma.
Esta prestación, regulada por Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, viene a cubrir la pérdida de ingresos que sufren los padres al tener que reducir su jornada laboral para atender a los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren la enfermedad grave de sus hijos menores. Una ayuda que, en el caso de las enfermedades raras, es fundamental para frenar el impacto de la enfermedad, ya que el 44% de ellas tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).
En suma, estos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias. La actual situación derivada del Estado de Alarma ha puesto en riesgo la economía familiar de muchos hogares, una situación especialmente preocupante para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, donde las terapias y los productos de apoyo son prácticamente el único tratamiento teniendo en cuenta que sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos.
Ante esta tesitura de especial impacto económico y familiar, FEDER y CERMI reclamaron al Gobierno que adoptara las medidas oportunas para que excepcionalmente no se suspendiera la prestación a las familias en los supuestos en que éstas se vieran incluidas en un ERTE, lo cual se recogió en la Disposición Adicional vigésimo segunda del Real Decreto Ley 11/2020 de 31 de marzo.
Sin embargo, «la redacción de la Disposición Adicional no deja claro qué sucede si quien entra en el ERTE no es el beneficiario sino el otro progenitor. Es precisamente este último punto el que no todas las Mutuas o entidades colaboradoras que gestionan la prestación están interpretando de igual forma, dando pie a una realidad totalmente desigual» ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER.
En concreto, «tenemos constancia que prácticamente la totalidad de las Mutuas están manteniendo el cobro de la prestación tanto si quien entra en un ERTE es el beneficiario como si es el otro progenitor. Desde FEDER hacemos una valoración muy positiva en este aspecto, ya que ésta es la única interpretación que protege a las familias y respetando la finalidad de la norma» ha agradecido Carrión.
Sin embargo, FEDER quiere denunciar el criterio interpretativo limitativo y absolutamente restrictivo que están llevando a cabo otras Mutuas como Asepeyo, la cual viene suspendiendo la prestación cuando es el progenitor no beneficiario de la prestación quien entra en el ERTE. Esta interpretación, «que según nuestros datos hasta el momento solo está llevando a cabo la Mutua Asepeyo, deja a las familias beneficiarias de la prestación absolutamente desprotegidas, tanto a nivel económico como legal» asegura el Presidente de FEDER.
Frente a ello, Carrión ha explicado que «desde FEDER hemos puesto en conocimiento esta circunstancia tanto a la Dirección de Prestaciones de Asepeyo, quien se ha reafirmado en su criterio suspendiendo la prestación a las familias, como a la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social, de cuyo organismo no hemos obtenido respuesta por el momento y del que solicitamos la emisión de un Oficio de carácter vinculante dirigido a las Mutuas que proporcione un contexto de seguridad jurídica e igualdad en el mantenimiento de la prestación y que proteja a las familias beneficiarias de la prestación en caso en que estén incluidas en un ERTE como consecuencia del COVID-19».
En paralelo, desde CERMI y FEDER, «seguiremos trabajando e insistiendo a las autoridades para que la redacción de la Disposición Adicional vigésimo segunda del Real Decreto Ley 11/2020 de 31 de marzo proteja expresamente al progenitor no beneficiario de la prestación y no solo al beneficiario, como sucede actualmente, y de esta forma, que las familias no vean suspendidas su prestación en estas circunstancias actuales tan dramáticas y excepcionales en las que nos encontramos».
Última actualización: 06/05/2020.

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