FEDER aplaude los nuevos criterios de designación para CSUR
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: Estatal
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la publicación recientemente por parte del Ministerio de Sanidad de los nuevos criterios de designación para CSUR, de los cuales algunos tienen que ver con enfermedades raras concretas (Vía aérea central pediátrica compleja o Hiperplasia suprarrenal congénita) o con procedimientos (Cirugía torácica pediátrica compleja) cuyas reivindicaciones por parte de las entidades del movimiento asociativo de enfermedades raras como desde FEDER han sido históricas.
En concreto, se han designado criterios para:
• Cirugía torácica pediátrica compleja
• Vía aérea central pediátrica compleja
• Discinesia ciliar primaria
• Soporte ventilatorio en paciente crónico complejo pediátrico
• Enfermedades pulmonares intersticiales difusas pediátricas
• Enfermedad pulmonar intersticial difusa del adulto (EPID)
• Endoscopia y neumología intervencionista en adultos
• Hiperplasia suprarrenal congénita
Desde FEDER hacemos una valoración muy positiva de lo recogido en algunos de los criterios, como por ejemplo, la figura tanto del psicólogo clínico como del gestor de casos de una forma muy concreta.
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