FEDER apoya la reivindicación del MMAA para dar respuesta a las necesidades de las personas con Enfermedades Raras en las Islas Canarias

Fecha/Hora de publicación: Viernes 29 de Noviembre de 2024 | Islas Canarias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a que se convoque de manera inmediata al Comité Autonómico Operativo con la participación de las asociaciones de pacientes para el despliegue de la Estrategia de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias (2022 – 2026).

FEDER es conocedor de las necesidades trasladadas por las de entidades de enfermedades raras de las Islas Canarias y apoya la reivindicación cuyo objetivo es favorecer la implementación del plan estratégico de enfermedades raras en la comunidad. Un plan dirigido a 152.000 personas que actualmente conviven con una enfermedad poco frecuente en la Isla.

En concreto, y enmarcado en el día de la discapacidad, el 3 de diciembre, el tejido asociativo ha convocado una concentración para poder visibilizar la necesidad de implementar de manera efectiva el plan anunciado en 2022. A través de esta convocatoria, que ha surgido motivada de manera directa desde personas individuales afectadas en las Islas, se solicita acciones concretas vinculadas a cada uno de los ejes estratégicos recogidos en el plan.

Por todo ello, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación quiere “trasladar que FEDER como paraguas del tejido asociativo tiene la responsabilidad de dar voz al llamamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico y comprometernos para actuar de manera coordinada con la administración, siempre al lado de nuestro movimiento asociativo en Canarias”.

Precisamente, FEDER se reunió con las entidades el pasado mes de junio. Juan Carrión junto con Germán López, Patrono de nuestra Fundación, y Faustino Giménez, vocal de la Junta Directiva estuvieron junto con las entidades del territorio profundizando en la principal problemática del colectivo.

Asimismo, también trasladó de primera mano estas prioridades a la Consejera de Sanidad, Esther Monzón. En el marco de una reunión institucional, desarrollada también en junio de este año, entre otras prioridades, se trasladó por parte de la organización, la necesidad de conocer los recursos, el impacto, la revisión y la actualización de la estrategia como elemento clave para evaluar el avance y próximos pasos de la misma. Además también se transmitió la necesidad generar procedimientos que respondan a un modelo de atención integral para garantizar una buena atención al paciente y reducir los tiempos de espera e implementar la figura del gestor de casos. Junto a ello, se solicitó conocer cómo desde las Islas Canarias se contribuye al Registro Estatal de ER y se presentaron las dificultades para la derivación a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia de la península.

Bajo este contexto, FEDER se encontrará el próximo lunes con las entidades de las Islas Canarias de cara a poder seguir actuando como eje vertebrador de la acción transformadora en la Comunidad, entendiendo la necesidad de seguir reforzando la interlocución con la administración para trasladar la necesidad de mejorar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de enfermedad rara de Canarias; tal y como establece la Estrategia.