Banco Santander premia la labor del nuestro SIO en pro del bienestar de las personas con Enfermedades raras o sin diagnóstico
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Ámbito: Estatal
El Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha sido premiado por el Banco Santander esta semana, en un acto realizado por la entidad y presidido por Su Majestad la Reina y por Ana Botín, presidenta del Grupo Santander, clausurando así, la XII Convocatoria de Proyectos Sociales ‘Euros de tu nómina’, iniciativa en la que se enmarca este reconocimiento</p><p>
En esta ocasión, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, recogió el premio que fue otorgado de la mano de la presidenta del Grupo Santander y agradeció “la confianza de cada uno de los empleados que votó a nuestra Federación en el proyecto ‘Euros de tu nómina’. A través de su compromiso conseguimos avanzar para dar respuesta a la problemática común de nuestro colectivo, pues tan solo el 5% de las ER cuentan con tratamiento y el 50% de las personas que tienen alguna de estas patologías han sufrido la demora en su diagnóstico”, añadió Carrión</p><p>
FEDER, a través de su Servicio de Información y Orientación, impulsa la atención a colectivos especialmente vulnerables a través de una única línea de atención integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Gracias a su labor y conocimiento, este servicio está a la cabeza en la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras</p><p>
“Nuestro colectivo ha sido uno de los más vulnerables en esta pandemia, ya que, 9 de cada 10 personas ha sufrido la paralización de la atención en su patología y el acceso a prestaciones, las dificultades a nivel laboral provocada por los ERTE’s o el desempleo, la cancelación de citas con médicos especialista, la falta de información sobre la implicación de la COVID-19 en su patología , así como la paralización de las terapias que se prestan en los centros educativos.”, explica Carrión</p><p>
Precisamente por eso, el apoyo de Grupo Santander se produce en un momento en que el SIO está dando una especial atención a los casos de mayor vulnerabilidad, como son las personas sin diagnóstico, con enfermedades ultrarraras o con patologías únicas en España, atendiendo a 1.470 usuarios entre las 9.300 consultas recibidas. También, ha trabajado para garantizar el bienestar de colectivo en momentos complejos como en la situación derivada de la COVID-19</p><p>
Por ello, para garantizar el sostenimiento de un servicio fundamental de FEDER, este reconocimiento se posiciona como un impulsor de esta área, a través de la cual se da respuesta a las personas con enfermedades raras, en búsqueda de diagnóstico, familias y profesionales, acercándoles información veraz sobre la patología, profesionales de referencia, acceso a tratamientos y contacto con otros pacientes como soporte emocional</p><p>
Última actualización 06/11/2020"
