FEDER celebra el X Aniversario de AELMHU
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) en la celebración de su décimo aniversario como entidad enfocada a los medicamentos huérfanos, clave para el colectivo de personas con una patología poco frecuente. Con motivo del X Aniversario de la institución, celebró el acto de entrega de sus premios honoríficos. En una ceremonia presidida por la ex ministra de Sanidad y Vicepresidenta Segunda del Congreso, Ana Pastor, y presentada por la periodista Silvia Jato, AELMHU logró reunir a una amplia representación de sus 19 laboratorios asociados, miembros de la industria, y de las asociaciones de pacientes, así como a diversos miembros del espectro político y parlamentario, como el vicepresidente Segundo y consejero de Sanidad y Servicios Sociales extremeño, José María Vergeles.
Entre estos invitados también estuvo presente FEDER a través de su presidente, Juan Carrión, así como su Vicepresidenta, Fide Mirón, y su directora, Alba Ancochea. En el curso de la velada, desde AELMHU invitaron a Carrión a decir unas palabras como representante del conjunto del Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras. El presidente de FEDER aprovechó esta ocasión no sólo para dar la enhorabuena a la entidad, sino para destacar los fuerte lazos que la unen a FEDER: formalizada en 2012, esta sinergia también suma una década de trabajo conjunto para asegurar el acceso a la innovación. En sus palabras también recordó el apoyo que esta alianza estratégica de FEDER ha supuesto en los últimos años en ámbitos clave, como son la divulgación del conocimiento, investigación o la incidencia política a través de diversas accione coordinadas. Todo ello se materializa en acciones clave como son los cinco Desayunos AELMHU que han tenido lugar desde 2013 en los que trasladamos a medios de comunicación y periodistas la problemática de las enfermedades raras, así como el apoyo en el Estudio ENSERio de necesidades sociosanitarias o los Informes de acceso a medicamentos huérfanos en España que permiten ilustrar con datos la realidad trasladad por los pacientes. Carrión también subrayó la importancia de las Recomendaciones de ER de 2016 y, en la misma línea, el trabajo conjunto con el Proyecto Foresight 2030, marco en el que especialistas y pacientes pusieron en común su experiencia estableciendo más de 30 propuestas que pudieron elevar al Ministerio de Sanidad para definir el futuro de estas patologías en la próxima década. Por todo ello, la Federación entregó el Premio a la Responsabilidad Social Corporativa 2017 a AELMHU, como entidad clave en todos estos ámbitos. Una característica que FEDER sigue aplaudiendo y por la que quiere reiterar su enhorabuena a AELMHU por estos diez años de buenas prácticas y trabajo conjunto.
Publicación: 01/12/2021.
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