FEDER pone de manifiesto la importancia de impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León 

Fecha/Hora de publicación: Viernes 9 de Diciembre de 2022 | Castilla y León

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

• La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado en el marco del I Foro de Enfermedades Raras de Castilla y León, la importancia de impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras para generar políticas de impacto real en la comunidad.

• Este foro ha abordado los retos urgentes de la autonomía, además de identificar los desafíos primordiales y posibles soluciones para personas que conviven con estas patologías en Castilla y León. Para ello, ha congregado al movimiento asociativo autonómico, a la administración y a los principales agentes sociales y sanitarios en la materia.

Más de tres millones de personas en España conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico. De ellas, se estima que 196.000 son castellanoleoneses, según el Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León (RERCyL), superando incluso la población de provincias como en Soria, Segovia, Ávila o Palencia entre otras.

Bajo esta premisa, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el I Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras en Castilla y León, un espacio que ha reunido al movimiento asociativo autonómico, a la administración y a los principales agentes sociales y sanitarios para abordar los retos más apremiantes e identificar desafíos prioritarios junto a sus posibles soluciones para el territorio.

A través de esta jornada, celebrada el pasado 1 de diciembre en Valladolid, FEDER ha puesto sobre la mesa una urgencia de promover el Plan Integral de Enfermedades Raras de enfermedades raras en la Comunidad.

Impulsando el Plan Integral de Enfermedades Raras en la Castilla y León

Son diversos los retos que enfrentan quienes conviven con una enfermedad poco frecuente en Castilla y León, la Comunidad Autónoma más extensa de toda España y al mismo tiempo, una de las que tiene menor densidad de población. En este sentido, el Plan Integral de Enfermedades de Castilla y León se erige como una pieza fundamental, la clave de la bóveda de las mejoras sociosanitarias del colectivo de personas con enfermedades raras.

La Jornada ha permitido reflexionar, con la ayuda de Luis Antonio Gómez Iglesias como representante del Servicio de Prospección Sanitaria y Gobernanza de la Dirección General de Planificación Sanitaria, Investigación e Innovación, sobre las medidas a tomar respecto a este Plan, que persigue el objetivo final de abordar las enfermedades raras siguiendo 8 líneas estratégicas; y culminó con el compromiso por parte de la administración de dotar al plan de los recursos necesarios para garantizar su continuidad.

Por su parte, la administración, de la mano de Sonia Martín Pérez. Directora General de Planificación Sanitaria, Investigación e Innovación, manifestó el firme compromiso de dar continuidad a este Plan dotándole de recursos suficientes, así como la futura apertura de unidad de diagnóstico para adultos en la Autonomía.

María Isidoro García, jefa de Servicio de Análisis Clínico de la Unidad de Referencia Regional de Enfermedades Raras DiERCyL, también puso el foco en la necesidad de establecer una unidad de diagnóstico para adultos. Asimismo, expuso los principales hitos que ha logrado este organismo, uno de los recursos más potentes en este campo, como la reducción de hasta 3,5 años el tiempo que transcurre hasta el diagnóstico, trasladando que hasta la fecha han sido diagnosticadas alrededor de 2.500 personas en Castilla y León.

Del mismo modo, este primer encuentro en la comunidad castellanoleonesa, ha permitido analizar las novedades que trae consigo el nuevo Baremo de la discapacidad de la mano del presidente del CERMI Castilla y León y presidente de Plataforma del Tercer Sector en Castilla y León, Juan Pérez Sánchez, quien además reafirmó el compromiso del CERMI para seguir trabajando por las necesidades del colectivo y por mejorar la legislación existente en materia de valoración, así como para reducir los tiempos y la burocratización de la administración.