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Federación española de enfermedades raras

FEDER reconoce a IMPaCT, la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología

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FEDER reconoce a IMPaCT, la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha premiado la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT) dentro de sus reconocimientos 2021. El premio fue entregado por Su Majestad la Reina a Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III, y a Ángel Carracedo, Coordinador del Programa de Medicina Genómica de la infraestructura</p><p>
Cada año, FEDER entrega de la mano de Su Majestad la Reina y autoridades institucionales estos premios que valoran proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes. Lo hace en el marco del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras</p><p>
Este año, marcado por la crisis sanitaria, han puesto en valor iniciativas que se han comprometido con la investigación, luchado para la transformación social o se han unido para garantizar la atención de las familias, coincidiendo con los principales ejes de la campaña ‘Síntomas de espERanza’ y las lecciones aprendidas de la pandemia</p><p>
Teniendo en cuenta que la Medicina de Precisión o Medicina Personalizada es aquella que trata al paciente en base a su genética, la convocatoria IMPaCT «viene a dar respuesta a grandes demandas de la familia FEDER: por un lado, mejorando el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, ya que más del 70% de ellas son genéticas» ha resumido Juan Carrión, presidente de la organización.La publicación de la infraestructura, además, coincidía con el momento de reconstrucción social, económica y sanitaria donde «se considera estratégico impulsar de forma decidida esta nueva forma de hacer medicina», tal y como se recoge de forma literal la convocatoria. Para lograrlo, es necesario establecer la infraestructura a la que viene a dar respuesta la convocatoria IMPaCT que, con una duración de 3 años, apoyará programas de medicina predictiva, ciencia de datos y medicina genómica</p><p>
Esto permitirá la consolidación, por primera vez en España, de programas orientados a recogida y análisis de datos clínicos, moleculares, epidemiológicos y biológicos procedentes del Sistema Nacional de Salud. Todo ello apoyándose, además, bajo el paraguas del Instituto de Salud Carlos III de forma sinérgica y coordinada</p><p>
Además del logro que suponen los primeros pasos de la Medicina de Precisión en España para las enfermedades raras, la convocatoria IMPaCT es también un logro para la familia FEDER en tanto en cuanto «reconoce la importancia de situar al paciente en el centro del proceso, incorporándole dentro de la Comisión Técnica de Evaluación de la convocatoria de concesión de subvenciones, hito que supone un hecho histórico para el colectivo» ha subrayado el Presidente de FEDER</p><p>
Reconocimientos FEDER 2021: compromiso y unión"
Los reconocimientos FEDER 2021 también han premiado:"
- Reconocimiento en la Categoría COMPROMISO por la investigación a la iniciativa “En Ruta por las Enfermedades Raras”, recogido por Carlos Lozano, presidente del poryecto e impulsor de la iniciativa 'En ruta por las ER': un proyecto basado en actividades deportivas que a pesar de la crisis de la COVID-19 ha mantenido su firme apuesta por la investigación y ha sido capaz de innovar y readaptarse a la nueva situación. Para ello, han transformado el proyecto, convirtiendo todas las actividades de captación de fondos en acciones online y demostrando con ello su fuerte compromiso por mantener y reforzar los recursos para la investigación en enfermedades raras</p><p>
- Reconocimiento en la Categoría UNIÓN por mantener los servicios al esfuerzo y compromiso colectivo del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, recogido por Luis Cayo, Presidente del CERMI y Carina Escobar, Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP): Porque queremos premiar a todo el tejido asociativo que ha trabajado más que nunca de manera colaborativa. Se quiere poner en valor todo el esfuerzo del tercer sector y todo el trabajo realizado para dar respuesta de manera ágil y eficaz a las principales dificultades y preocupaciones de las personas con enfermedades poco frecuentes, enfermedades crónicas y sector de la discapacidad</p><p>
Última actualización 05/04/2021"
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