FEDER reconoce la gran labor de visibilización de las ER desarrollada por los impulsores del Epic Trail Solidario de Badajoz -Bodonal de la Sierra
Fecha/Hora de publicación: | Badajoz
Ámbito: Estatal
En el marco del Foro autonómico de Extremadura, FEDER ha querido mostrar su reconocimiento y su agradecimiento a los impulsores del Epic Trail Solidario de Badajoz -Bodonal de la Sierra
Este evento, que se celebró el pasado 19 de junio, consistió en una prueba deportiva en favor de FEDER, que además ayudó a dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con enfermedades de baja prevalencia y a recaudar fondos para la investigación de estas patologías
Este Ultra Trail, que recorrió los 130 km que separan Badajoz de Bodonal de la Sierra, pasando por La Albuera, Almendral, Barcarrota, Valle de Matamoros, Valle de Santa Ana, Jerez de los Caballeros, La Bazana y Fregenal de la Sierra, logró recaudar más de 12.000 euros que han sido donados a FEDER y que se dedicarán a impulsar la investigación en enfermedades raras a través de las ayudas que convoca FEDER de manera anual
En la prueba, organizada por Francisco Barrangán, padre de una menor que convive con el síndrome de Noonan, participaron 10 integrantes del Team Fundación Josep Carreras contra la Leucemia y otros 10 corredores del equipo de Ultra-Trail Síndrome de Noonan de Extremadura, en colaboración con el Club Deportivo “El Boliche” así como múltiples pacientes, familiares y vecinos que quisieron unirse a ellos para cubrir algunos tramos de la prueba
Desde FEDER han querido dar este reconocimiento a los organizadores por la gran labor realizada que ha servido no solo para recaudar fondos para proyectos de investigación en diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras, sino para concienciar a la sociedad extremeña sobre la realidad de las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente
Modesto Diaz, Miembro de la Junta directiva de FEDER, ha recalcado la importancia de estas iniciativas y ha agradecido personalmente a Francisco Barrangán su gran esfuerzo e innegable compromiso por seguir avanzando en la mejora de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias
Puedes disfrutar del vídeo resumen del Epic Trail pinchando aquí"
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