FEDER se adhiere al Día Internacional del Síndrome de Turner
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 28 de agosto se celebra el Día Internacional del Síndrome de Turner con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente con la que conviven más de 10.000 mujeres en España. Por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma a esta jornada para contribuir a la visibilización de esta patología, así como para trasladar la realidad de las personas que conviven con Síndrome de Turner y la de sus familiares</p><p>
El Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta sólo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído, tiroides, discapacidad intelectual, auditiva, etc. La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja</p><p>
En muchos casos las mujeres con síndrome de Turner llevan una vida como el resto de las personas y se desempeñan con normalidad tanto en el aspecto personal como profesional, pero hay casos graves con discapacidades severas y necesitan atención y seguimiento específicos</p><p>
“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestra fuerza y apoyo al colectivo de pacientes de Síndrome de Turner y a sus familiares. Además, aplaudimos el trabajo de las entidades del movimiento asociativo por su labor diaria para garantizar el bienestar de las personas con esta enfermedad poco frecuente” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Las entidades trabajan para mejorar la calidad de vida de las mujeres que conviven con Síndrome de Turner, ofreciendo a las familias y a la sociedad información veraz y actualizada de la patología, prestando ayuda psicológica, además de, desarrollan actividades para concienciar a la población y fomentar así, la transformación social. Las asociaciones también trabajan con los diferentes agentes políticos para garantizar así, el bienestar de las mujeres con Síndrome de Turner</p><p>
Todo esto es posible gracias a la labor que realiza la Asociación Síndrome de Turner Andalucía, Asociación Síndrome de Turner Madrid, la Asociación Síndrome de Turner ‘Alejandra Salamanca’, la Asociación de Familiares y Afectados por Patologías del Crecimiento (AFAPAC), Fundación Menudos Corazones, la Asociación de discapacitados y enfermedades raras de IBI (ADIBI), la Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas (ADISEN), la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico (ALER) y la Asociación de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual de los Centros de la Fundación Gil Gayarre (ASPAFES)"
Campañas de sensibilización por el Día Mundial"
La Asociación de Síndrome de Turner Madrid traslada que las diferentes entidades vinculadas a este síndrome han organizado unos concursos de dibujo y de relato cuyas producciones se darán a conocer de manera virtual el día 28 de agosto</p><p>
Además, desde la entidad madrileña se organiza la iluminación de color rosa fucsia de la fuente de Cibeles en homenaje a las mujeres con Síndrome de Turner. Por otra parte, la Asociación Síndrome de Turner ‘Alejandra Salamanca’ coordina la iluminación de edificios y fuentes de las diferentes capitales de Castilla y León</p><p>
Esta misma entidad organizará el 28 de agosto una mesa informativa en la Puerta Zamora a partir de las 19:30, también este mismo día se organiza una recepción en el Ayuntamiento de Zamora y la lectura del manifiesto por el Día Mundial. Para finalizar las actividades por el Día Mundial, este domingo se organizará otra mesa informativa en la Plaza de Zorrilla, en Valladolid de 10:00 a 14:00</p><p>
También, se organizará una campaña de visibilización en redes sociales en la que se anima a todo el mundo a subir una fotografía formando una X con los codos y publicarla posteriormente con el hashtag #tuxnuestroobjetivo – #tuxnuestrocompromiso – #diaMundialTurner"
Última actualización 28/08/2020"
