Nos unimos al Día Mundial del Síndrome DYRK1A
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación de Enfermedades Raras D'Genes-D'Genes
Nota de Prensa: El 21 de agosto, se celebra el Día Mundial del Síndrome DYRK1A y desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, quieren sumarse a este día para mostrar su apoyo a la personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
En concreto, el Síndrome DYRK 1A es una enfermedad ultrarrara. Representa un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual del gen DYRK 1ª que conlleva discapacidad intelectual que incluye un deterioro del desarrollo del habla, un trastorno del espectro autista que incluye problemas de conducta ansiosa y/o estereotípica y microcefalia.
Con el objetivo de dar a conocer esta patología y ampliar su visibilidad, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes que representa a esta patología ha puesto en marcha dos acciones principales de movilización social: la iluminación de edificios y una carrera deportiva.
<h3>Iluminando toda la geografía española</h3>
Edificios o espacios públicos de Murcia, Torre Pacheco (Murcia), Capafonts, Montbrió del Camp y Vilanoba d´Escornalbou (los tres de Tarragona), Hostalric (Girona) o Madrid y el municipio sevillano de Sevilla La Nueva se teñirán de naranja coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A, que se conmemora el próximo 21 de agosto. Asimismo, otros, como el consistorio de Riells i Viabrea y Breda, ambos de Girona, colaborarán dando difusión, al igual que entidades como la asociación Dones de Breda, la Asociación Prometeo de Torre Pacheco o la Fundación Columbus.
En concreto, en Madrid se iluminará la Real Casa de Correos, sede de la Presidencia de la Comunidad de Madrid, así como la emblemática Fuente de Cibeles de la capital. También se iluminará algún espacio público de Sevilla La Nueva. En Murcia se iluminará el edificio de la Consejería de Salud del 18 al 25 de agosto, mientras que en el municipio de Torre Pacheco se teñirá de naranja la Rotonda de las Comunidades.
Los edificios de los ayuntamientos tarraconenses de Capafonts, Montbrió del Camp y Vilanoba d´Escornalbou también se iluminarán de color naranja, mientras que en el municipio gerundense de Hostalric se teñirá de este color el nombre del mismo situado a la entrada de la ciudad del 20 al 23 de agosto.
<h3>Carrera Virtual D´Genes DYRK 1A</h3>
Se trata de una prueba benéfica que cuenta con la colaboración del Club de Atletismo de Torre Pacheco, la Federación de Atletismo de la Región de Murcia (FAMU) y el Ayuntamiento de Torre Pacheco.
La carrera solidaria se celebrará el sábado 21 de agosto, entre las 10.00 y las 21.00 horas, ininterrumpidamente. Los interesados en participar pueden realizar la inscripción, hasta el viernes, 20 de agosto a las 20:30 horas en www.famu.es. La aportación solidaria será de un mínimo de 5 euros, pudiendo realizarse aportaciones voluntarias y complementarias a la donación mínima si se desea. Los beneficios irán íntegramente destinados a D´Genes.
El día 21 de agosto entre las 10:00 y las 21:00 horas, se deberá subir una foto con el hashtag #hazdeporteporeldiainternacionalDyrk1A realizando la modalidad de ejercicio físico elegido donde aparezca de forma bien visible el dorsal asignado en la inscripción.
Última actualización: 19/08/2021.
