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Federación española de enfermedades raras

FEDER, uno de los agentes constituyentes de la Alianza Salud de Vanguardia

Fotografía de familia de la alianza.

FEDER, uno de los agentes constituyentes de la Alianza Salud de Vanguardia

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

  • Las ministras de Ciencia e Innovación, Diana Morant, y la de Sanidad, Carolina Darias, han contado con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como uno de los agentes del sector sanitario en la constitución de la Alianza Salud de Vanguardia.
  • El objetivo de esta alianza es «reforzar la colaboración y coordinación entre administraciones públicas, comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones empresariales y de pacientes y avanzar juntos en la ejecución del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) para la Salud de Vanguardia».
  • Las enfermedades raras tienen un papel fundamental desde el inicio en este PERTE, reconociendo que es «imprescindible focalizar la atención en los millones de personas con enfermedades de baja prevalencia y ultra-raras cuyas posibilidades diagnósticas y terapéuticas exigen nuevos programas audaces de generación y gestión del conocimiento».

Nota de prensa: Las ministras de Ciencia e Innovación, Diana Morant, y la de Sanidad, Carolina Darias, han contado con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como uno de los agentes del sector sanitario en la constitución de la Alianza Salud de Vanguardia.

El objetivo de esta alianza es «reforzar la colaboración y coordinación entre administraciones públicas, comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones empresariales y de pacientes y avanzar juntos en la ejecución del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) para la Salud de Vanguardia».

Las enfermedades raras tienen un papel fundamental desde el inicio en este PERTE, reconociendo que es «imprescindible focalizar la atención en los millones de personas con enfermedades de baja prevalencia y ultra-raras cuyas posibilidades diagnósticas y terapéuticas exigen nuevos programas audaces de generación y gestión del conocimiento».

Para ello, el PERTE contempla cuatro objetivos que impactarán especialmente en nuestra causa: Medicina Personalizada de Precisión, Terapias Avanzadas y otros fármacos innovadores, sistema de datos innovador para el SNS y transformación digital de la atención primaria.

De ahí que desde FEDER agradezcamos tanto la consideración específica de nuestra causa como el impacto que tendrá en el colectivo la coordinación entre Ministerios y Comunidades Autónomas que también conforman la alianza, y cómo influirá esto tanto en la investigación como en la atención a las personas enfermedades poco frecuentes.

Los ministerios de Ciencia y Sanidad lideran la constitución de la alianza

La noticia surge tras la constitución de esta alianza, la semana pasada, en un acto en el que los tres millones de personas que conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico en España estuvieron representados por Alba Ancochea, directora de FEDER. En este marco, tal y como se recoge en la nota de prensa de los Ministerios, Morant destacó la colaboración público-privada como elemento clave para impulsar, a través de la ciencia y la innovación, la creación de un sistema sanitario de altas prestaciones basado en la Medicina de Precisión, las terapias avanzadas y la Inteligencia Artificial.

Por su parte, en la misma nota de prensa, se recoge cómo Darias señaló que este PERTE significa una apuesta decidida por la modernización y transformación del país para mejorar la vida de la gente, a través de la ciencia y la salud. "Cualquier sistema sanitario del presente y del futuro debe estar asentado en tres pilares: ciencia, tecnología y capacidades", ha manifestado. Además, ha afirmado que con esta inversión se logrará más accesibilidad, mejores diagnósticos y en estadios más tempranos de la enfermedad.

La Alianza Salud de Vanguardia, tal y como informan desde el Gobierno, se celebrará con una periodicidad cuatrimestral con el fin de hacer seguimiento del despliegue de los instrumentos de inversión y actuaciones programadas. También servirá para emitir recomendaciones sobre el desarrollo de este proyecto estratégico y como foro de discusión para facilitar el intercambio de ideas entre los actores implicados, especialmente, en el marco de la co-programación y cofinanciación de proyectos.

PERTE para la Salud de Vanguardia

Tal y como se recoge en la información del Ministerio, «el PERTE para la Salud de Vanguardia se desarrolla en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia y prevé una inversión de 1.469 millones de euros en el periodo 2021-2023, con una contribución del sector público de 982 millones de euros y una inversión privada de 487 millones de euros».

«Además, se estima que generará una contribución en el PIB de más de 4.300 millones de euros y permitirá la creación de cerca de 12.700 nuevos puestos de trabajo. Actualmente, se están ejecutando 13 actuaciones del PERTE por valor de 286 millones de euros, lo que supone un 26% de ejecución sobre la contribución pública total prevista».
 

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