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Federación española de enfermedades raras

FEDER y Federación ASEM presentan al Instituto Nacional de Seguridad Social los próximos retos de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave

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FEDER y Federación ASEM presentan al Instituto Nacional de Seguridad Social los próximos retos de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

  • Estas ayudas, reguladas en el Real Decreto 1148/2011, estaban dirigidas hasta 2021 únicamente a padres y madres con menores en estas circunstancias. Con la aprobación de los PGE de este año se amplió hasta los 23, atendiendo a una reivindicación histórica del colectivo.
  • Tras su aplicación, el 1 de enero de este año, el movimiento asociativo instó a clarificar qué ocurría con las familias que habían dejado de percibir la prestación y cumplían con los nuevos criterios, motivo por el cual la semana pasada se confirmó la posibilidad de volver a solicitar la prestación.
  • En este contexto, FEDER y Federación ASEM se reunieron con el Instituto Nacional de Seguridad Social para continuar mejorando las condiciones de la prestación, especialmente en lo vinculado a los plazos de prórroga de la prestación.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) han presentado al Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) los próximos retos de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

Estas ayudas vienen a cubrir el impacto de este tipo de patologías en la familia, posibilitando que el padre o la madre, y no una tercera persona, puedan cuidar de un hijo con una enfermedad grave manteniendo su puesto de trabajo y, en consecuencia, sin detrimento de sus ingresos salariales a pesar de haber tenido que reducir su jornada laboral para atender a los cuidados de su hijo/a con enfermedad grave. Una ayuda que, en el caso de las enfermedades raras, es fundamental para frenar el impacto económico y social de la enfermedad ya que el 44% de las familias tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).

Estas ayudas están reguladas por el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Hasta 2021 se dirigían únicamente a padres y madres con menores en estas circunstancias. Con la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado de este año se amplió hasta los 23, atendiendo a una reivindicación histórica del colectivo.

Sin embargo, tras su aplicación, el 1 de enero de este año, el movimiento asociativo instó a clarificar qué ocurría con las familias que habían dejado de percibir la prestación y cumplían con los nuevos criterios, motivo por el cual la semana pasada se publicó en el BOE (Real Decreto-Ley 2/2022 de 22 de febrero) la posibilidad de volver a solicitar la prestación.

En este contexto, FEDER y Federación ASEM se han reunido con el Instituto Nacional de Seguridad Social para continuar mejorando las condiciones de la prestación. En concreto, Carmela Armesto González Rosón, Directora General, Raquel Presa García-López, Subdirectora General de Ordenación y Asistencia Jurídica y Daniel García Sánchez, Subdirector General de Incapacidad Temporal, recibieron a Begoña Martín, Vicepresidenta de Federación ASEM y Mónica Suárez, Responsable de Relaciones Institucionales de Federación ASEM, así como a Alba Ancochea, Directora de FEDER, y Fernando Torquemada Vidal, Responsable de Asesoría Jurídica de FEDER.

Como principal propuesta para mejorar el funcionamiento de la prestación, ambas entidades trasladaron que actualmente se establece que la prórroga de la prestación ha de realizarse cada 2 meses, cuando el hecho causante de la prestación es, en la mayoría de las ocasiones, una situación de enfermedad grave mantenida en el tiempo sin pronóstico favorable en su evolución.

En este sentido, las organizaciones proponen que, a partir del mes séptimo desde su reconocimiento, dichas prórrogas sean cada 6 meses y no cada 2. De esta forma, las primeras prórrogas atenderían a situaciones concretas -ingresos hospitalarios o convalecencias breves-, pero también se asegura que las familias se eviten trámites innecesarios cuando la situación persiste. La Dirección General del INSS se comprometió a estudiar detenidamente esta propuesta considerándola viable en primera instancia. 

Más de una década trabajando en esta prestación

Debido al impacto de esta prestación en las familias, especialmente para el colectivo de enfermedades raras, desde FEDER, que suma la fuerza de 393 entidades, se ha venido trabajando desde su aprobación en el 2011 para ir mejorándola poco a poco. 

En concreto, uno de los mayores cambios llegó en 2019 con el reconocimiento de más enfermedades que percibirían la prestación y, ahora con esta ampliación más allá de los 18, ya que precisamente puede ser a partir de entonces cuando sea más necesaria la ayuda al tener que prescindir de los apoyos que pueda proporcionar el entorno educativo.

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