FEDER y Fundación Stop Sanfilippo Fortalecen la Colaboración en una Reunión Online Bajo el Proyecto "acERcándonos"
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
El 24 de mayo, FEDER llevó a cabo una reunión online con la Fundación Stop Sanfilippo, con la participación de Vanesa Pizarro del equipo de FEDER. Este encuentro se centró en discutir estrategias para apoyar a las familias afectadas por el Síndrome de Sanfilippo y avanzar en la búsqueda de tratamientos para esta enfermedad rara.
El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad genética que impacta gravemente el sistema nervioso central, causando un deterioro severo en el desarrollo cognitivo y motor de los niños afectados. La Fundación Stop Sanfilippo está dedicada a encontrar una cura o tratamiento para esta condición y a proporcionar a las familias acceso a terapias paliativas, ayudas técnicas, respiro familiar y apoyo psicológico.
Durante la reunión, se exploraron iniciativas para mejorar el acceso a estas ayudas y se plantearon posibles colaboraciones para avanzar en la investigación y tratamiento del síndrome. FEDER y la Fundación Stop Sanfilippo reafirmaron su compromiso de trabajar juntas para ofrecer un apoyo más integral a las familias y buscar soluciones efectivas para esta enfermedad.
Este encuentro formó parte del proyecto "acERcándonos" de FEDER, cuyo propósito es consolidar los lazos con las asociaciones locales y mejorar la comunicación directa. El proyecto está diseñado para ajustar el apoyo de FEDER a las necesidades específicas de cada organización, promoviendo una colaboración más efectiva.
Compartir en:
