Cargando...

Federación española de enfermedades raras

FEDER y MPS España acompañarán a la Fundación para personas con Discapacidad en la inauguración por parte de SSMM los Reyes de la Farmacia Llabres

Firma convenio Fundación – FEDER, 2019

FEDER y MPS España acompañarán a la Fundación para personas con Discapacidad en la inauguración por parte de SSMM los Reyes de la Farmacia Llabres

Fecha/Hora de publicación: | Islas Baleares

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaAlianzas

Ámbito: Estatal

FEDER y MPS España acompañarán a la Fundación para personas con Discapacidad en los actos de inauguración de la Farmacia Llabres que llevarán a cabo SSMM los Reyes este jueves 12 de enero. 

En concreto, Juan Carrión y Fide Mirón, Presidente y Vicepresidenta de FEDER junto conJordi Cruz, Director de MPS España, acompañarán a la Fundación en este momento tan especial. 

Ambas entidades trabajan conjuntamente desde el año 2012, cuando tuvo lugar el I Congreso de enfermedades raras y discapacidad en Menorca. MPS España, es la entidad referente de las enfermedades lisosomales, declarada de utilidad pública que trabaja día a día para dar a conocer las mucopolisacaridosis, la enfermedad de Fabry y la de Gaucher, entre otras.

Por su parte, FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, es una entidad fundada en 1999 y considerada la más relevante en el ámbito de las enfermedades minoritarias en España al reunir a 412 entidades dentro de su movimiento asociativo.  

En 2019, FEDER y la Fundación para personas con Discapacidad formalizaron un convenio de colaboración, del que comparten sinergias para la mejora de las personas usuarias que tienen alguna enfermedad poco frecuente.

La farmacia

Recordar que la farmacia será un referente como espacio cultural inclusivo y sin barreras comunicativas para las personas con diversidad funcional, con su participación y su implicación directa en las propuestas y ejecución. Fundación ha trabajado en el proyecto para conseguir al máximo el objetivo de inclusión: no sólo adaptar el espacio y la visita cultural a los visitantes, sino prever también la máxima adaptación para las personas con discapacidad que trabajen en este espacio.

Joan Mascaró, uno de los trabajadores de referencia que ya ha empezado a trabajar en la farmacia, sufre el síndrome de Usher, un trastorno que afecta tanto a la audición como a la visión. La farmacia también será un lugar destacado para el Programa de Inserción Laboral de la Fundación.
 

Compartir en:

Noticias relacionadas