![Eva Bermejo (arriba a la derecha) junto a Su Majestad la Reina (en el centro) y miembros de los Comités Asesor y Científico de FEDER y Fundación FEDER.](/sites/default/files/styles/testimonios_detalle/public/noticias/saudienciacaci.jpg.webp?itok=q82T4cpS)
Felicitamos a Eva Bermejo, miembro de nuestro Comité Asesor, por su nombramiento como directora del IIER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Desde la familia FEDER queremos felicitar a Eva Bermejo por su nombramiento como directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) así como reconocer a Manuel Posada que deja el cargo tras más de una década dedicado a la causa.
Bermejo es también la actual responsable de la Unidad de Investigación sobre Anomalías Congénitas (UIAC) del IIER desde 2017, es miembro de la Comisión de Dirección del IIER desde 2015. Tal y como se recoge en el reportaje de Gaceta Médica, «llegó al Instituto en 2002, a la UIAC, y desde 2009 es científica titular en el ISCIII, donde ha ejercido como Jefa de Área desde 2016, coordina el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC) y es directora científica del Biobanco Nacional del ISCIII desde 2015».
Pero también ha estado muy vinculada desde el inicio a la familia FEDER, formando parte de nuestro Comité Asesor, órgano que nació en 2013 compuesto por casi 30 profesionales como Eva Bermejo compuesto por 27 profesionales de distintas ramas sanitarias y la investigación que trabajan en centros de 8 Comunidades Autónomas diferentes.
Gracias a su implicación, desde entonces hasta ahora, la familia FEDER ha contado con el apoyo de la investigadora en la resolución de consultas de tipo clínico recibidas por el SIO (Servicio de Información y Orientación) sobre enfermedades raras así como en el desarrollo de investigaciones sociales y la identificación de tendencias u orientaciones en materia científica y profesional.
Su experiencia y proyección también ayudan al colectivo más allá de nuestras fronteras, ya que «actualmente es investigadora principal en el ISCIII para el Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras (EJP RD) y forma parte de las redes europeas European Surveillance on Congenital Anomalies (EUROCAT) y European Network of Teratology Information Services (ENTIS)» como recoge Gaceta Médica.
Próximos pasos del IIER
El reportaje del medio especializado afirma que, «entre los objetivos a corto plazo del IIER, Bermejo apunta a actualizar su estrategia buscando el máximo alineamiento con los objetivos del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) -ya presentes en el IIER- y con la reciente Resolución de Naciones Unidas para abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias, “continuando la gran labor que ya realiza el IIER y todo su equipo, y siempre teniendo a los pacientes con enfermedades raras como eje de toda la actividad del centro”».
Desde FEDER compartimos estos objetivos, más aún teniendo en cuenta la sinergia histórica que une al IIER, con quienes trabajamos en el Programa de Casos Sin Diagnóstico e impulsamos proyectos de investigación clínica y social, de la mano del Instituto de Salud Carlos III, como el de ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar’.
Proyectos que fueron posibles gracias a la implicación de profesionales como Manuel Posada, cuya implicación ha sido fundamental, y que esperamos tenga continuidad a través del Eva Bermejo.
Publicación: 21/01/2021.
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